MADRID, 5 Abr. (EUROPA PRESS) -
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha anunciado que están a disposición de cualquier persona con una enfermedad poco frecuente refugiada en España proveniente de Ucrania para ofrecer sus servicios y atención especializada, así como apoyo para vehiculizar sus necesidades.
Así lo ha asegurado el presidente de la entidad Juan Carrión, que se ha sumado a la ola de solidaridad con los ciudadanos de Ucrania y, concretamente, con alrededor de dos millones de familias en Ucrania que padecen enfermedades poco frecuentes. "Un colectivo que, además de hacer frente a la idiosincrasia de estas patologías, está viendo paralizada toda la intervención sanitaria, social y terapéutica que recibían en su país de origen", ha asegurado Carrión.
"La realidad actual puede suponer así un agravamiento de la enfermedad y su pronóstico para quienes, de un día para otro, han tenido que dejar atrás el seguimiento, la atención sociosanitaria y abordaje terapéutico que necesitaban. En un contexto de total incertidumbre y un gran impacto psicosocial que, sin duda alguna, repercute también en el afrontamiento de la enfermedad", ha añadido.
La organización ha coordinado una acción integral para mejorar la situación de este colectivo de la mano de sus proyectos y servicios, las 400 organizaciones que la conforman y alianzas internacionales como la Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS). FEDER se ha puesto a disposición de EURORDIS para formar parte de un esfuerzo coordinado con el resto de entidades europeas y ayudar y apoyar a las organizaciones de pacientes en Ucrania.
De hecho, ha solicitado el apoyo al gobierno de España para que posibilite todas las acciones que protejan al pueblo ucraniano y que favorezca procesos de acogida de las personas que se refugian en España, habilitando espacios e instituciones públicas a tal efecto.
"Hemos de favorecer también el acceso a la atención sanitaria y abordaje terapéutico de quienes lo necesitan, como puede ser la logopedia o la fisioterapia, frenando en algunos casos el avance de la enfermedad", ha apuntado Carrión.
La organización también trabajará para adaptar sus protocolos y ayudas anuales al tejido asociativo para poder incluir en ellas también a este colectivo y garantizar su acceso a recursos terapéuticos bien a través del propio tejido asociativo bien a través de alianzas y plataformas del sector.
Además, se ha ofrecido para vehicular aquellas necesidades sociales y sanitarias del colectivo ante los organismos e instituciones competentes para que puedan "desplegarse los medios necesarios para garantizar su atención, contando especialmente la comunidad especializada y los centros sanitarios de referencia".
