MADRID 27 Ene. (EUROPA PRESS) -
La Reina Letizia ha mantenido este martes una reunión de trabajo con la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) con el objetivo de conocer las prioridades del colectivo así como profundizar y ahondar en el Plan de Trabajo de la entidad para 2015.
Durante dicho encuentro, el presidente de FEDER, Juan Carrión, Presidente de FEDER, ha mostrado a Letizia las áreas de actuación que la entidad priorizará este año en su objetivo por mejorar la calidad de vida de los más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes en España.
Prioridades cuya fundamentación está basada en el 'Informe de Necesidades Socio-Sanitarias' (Diciembre 2014) que la Federación ha realizado a sus entidades miembro con el fin de conocer sus demandas y necesidades.
"La creación de un programa en el Sistema Nacional de Salud (SNS) para la atención sanitaria a personas afectadas sin diagnóstico, o el acceso a medicamentos y tratamientos vitales para las ER han sido dos de las necesidades expuestas en las que la Federación se centrará este año" ha afirmado Carrión durante la exposición.
Junto a ellas, se han presentado ocho propuestas más, plasmadas a través del 'Decálogo de Prioridades para 2015'. Todas ellas, tal y como ha explicado el presidente de FEDER, han sido conclusiones abstraídas del 'Proyecto EUROPLAN II' como, por ejemplo, el impulso del Plan de Desarrollo e Implementación de la Estrategia Nacional de dichas patologías, de la investigación en enfermedades raras así como la garantía de sostenibilidad del Registro Nacional y la adecuada codificación de las enfermedades poco frecuentes.
Los proyectos de la organización para sus entidades miembro, así como las expectativas que las asociaciones tienen del trabajo de la Federación han sido otros de los temas abordados durante la misma. "Desde FEDER tenemos un fuerte y claro compromiso con nuestras asociaciones y estamos trabajando de manera intensa para que los servicios impulsados desde la Federación puedan dar respuesta a sus necesidades", ha comentado la directora de la entidad, Alba Ancochea.
BALANCE DEL 2014
Por otra parte, Carrión ha presentado los hitos más importantes conseguidos por FEDER en 2014 en sus principales áreas de trabajo: defensa de los derechos, acción social, visibilidad, promoción de la imagen positiva, gestión asociativa, y formación.
"Hemos querido transmitir a Su Majestad el valor del esfuerzo conjunto y el trabajo en red entre todo el colectivo. Gracias a ello, hemos logrado el impulso de hitos relevantes como el fortalecimiento de los Fondos de Ayuda para Asociaciones, la consolidación del trabajo a nivel educativo o la mejora de la formación y el conocimiento a través de encuentros y másteres especializados dirigidos a profesionales", ha explicado Carrión.
Por último, Ancochea ha presentado la Campaña del Día Mundial de las Enfermedades Raras que este año lleva por título 'Convivir con una enfermedad rara: Hay un gesto que lo cambia todo'. A través de ella, la organización busca sensibilizar a la sociedad sobre la importancia de estas patologías y hacer a la sociedad participe de la realidad que viven las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias.
Para la Federación contar con el apoyo y el trabajo de Letizia en favor de las personas con enfermedades poco frecuentes tiene un "valor incalculable". "Es de gran importancia para FEDER y sus asociaciones poder transmitir a Su Majestad las prioridades y necesidades de las personas que conviven con enfermedades poco frecuentes. Por ello, agradezco a Su Majestad el apoyo infatigable hacia nuestro colectivo. Así como su cercanía, su labor en favor de las personas que conviven con estas patologías y sus familias y su fuerte compromiso para avanzar hacia una sociedad mejor que nos impulsa a continuar nuestro trabajo en favor de nuestro colectivo", ha zanjado Carrión.
