MADRID, 9 Dic. (EUROPA PRESS) -
La Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha trasladado a la Reina Letizia, en una reunión mantenida este miércoles, su iniciativa 'Trabajo en Red', a través de la cual la organización pretende garantizar que los pacientes puedan acceder a todas las prestaciones y recursos especializados existentes, independientemente de la comunidad autónoma en la que residan.
Asimismo, la Reina ha podido conocer las nuevas instalaciones donde FEDER desarrolla su labor, un espacio cedido por la Junta de Damas de Honor y Mérito con quienes doña Letizia también ha podido compartir este encuentro.
"En este encuentro, ha podido conocer el plan de trabajo de la organización que, de cara a los próximos años, busca configurar un modelo sociosanitario en donde viaje el conocimiento y, cuando sea imprescindible, permita la movilidad de las personas allá donde se localice la experiencia, para lo cual es indispensable trabajar la coordinación entre la Administración nacional y autonómica, profesionales y pacientes bajo una perspectiva de 'Trabajo en Red'", ha explicado el presidente de FEDER, Juan Carrión.
Además, ha reiterado el agradecimiento de la organización hacia doña Letizia por su "notable" implicación con todas las personas con enfermedades de baja prevalencia, con el movimiento asociativo y con todos los proyectos enfocados a materializar la igualdad de oportunidades para toda la sociedad, tengan o no alguna de estas patologías.
"A través de una colaboración activa, ha prestado su apoyo a nuestro colectivo apostando líneas de acción que van desde el fomento del conocimiento hasta la investigación. Por eso, encauzar nuestro trabajo junto con Su Majestad nos llena de inestimable gratitud debido a que nos ha conferido la posibilidad de continuar ayudando a mejorar la calidad de vida de la familia FEDER, dotando de energía a un colectivo cada vez más emergente y activo en nuestra sociedad", ha zanjado.
