MADRID 17 Ene. (EUROPA PRESS) -
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) va a llenar el mes de febrero de "esperanza" con su campaña del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que tendrá lugar el día 28 del segundo mes del año.
Durante esta iniciativa desarrollada conjuntamente con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), se van a realizar más de un centenar de actos en toda España. En estos eventos se va a reivindicar "la solidaridad" hacia las tres millones de personas y familias con enfermedades poco frecuentes, explican desde la federación.
En concreto, FEDER pretende "concienciar" sobre estas patologías y atraer la atención sobre las grandes situaciones de "falta de equidad e injusticias" que viven los pacientes y sus familiares. Esta coyuntura se debe a que existe "desconocimiento y falta de información", indican.
En este sentido, aseguran que, por ello, la media de diagnóstico para estas patologías es de cinco años y, además, el 76 por ciento de las personas que las padecen "se sienten rechazados y discriminados". Para cambiar esta situación, esta organización pone a disposición de la población material informativo a través de su web 'enfermedades-raras.org'.
En ella, se observan datos como el de que "en el 85 por ciento de los casos se requieren tratamientos de por vida", lo que provoca "un alto impacto en la economía familiar", indican. Así, se estima que "el 30 por ciento del coste anual de estos fármacos no está cubiertos por la Seguridad Social", lamentan.
FEDER ESTABLECE 13 PRIORIDADES PARA 2013
Pormenorizando en la campaña a desarrollar por FEDER, éstos van a ser "institucionales, deportivos, lúdicos y de ocio". En todos ellos, la federación va a exponer las 13 prioridades que ha establecido de cara al año 2013, entre las que se encuentran la demanda de que las enfermedades raras sean declaradas "como enfermedades crónicas" en el Sistema Nacional de Salud (SNS) y de interés prioritario de salud pública.
Además, solicitan "que se exima del copago farmacéutico a las familias, que se impulsen medidas para asegurar el acceso en equidad a medicamentos de uso vital, que se elabore y publique el Mapa de los Expertos de Referencia y que se acrediten al menos 50 Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) para enfermedades raras".
Por otra parte, también piden "que se impulse la investigación, que se establezca y publique la ruta de derivación para garantizar la efectiva atención de las familias, que se incluyan en la Estrategia Nacional las propuestas e indicadores del 'Informe EUROPLAN' y que se apoye por parte del Gobierno la propuesta de FEDER a la Directiva de Movilidad Sanitaria Transfonteriza".
Por último, la federación demanda "que se establezcan en todas las comunidades Unidades Multidisciplinares de Información, seguimiento, control y atención integral, que se impulse la escolarización del alumnado con necesidades educativas especiales y que se realice un encuentro de familiares, personas con enfermedades raras y profesionales".
