MADRID 17 Feb. (EUROPA PRESS) -
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha lanzado una campaña, bajo el lema 'Convivir con una enfermedad rara. Hay un gesto que lo cambia todo', que tiene como objetivo concienciar a la sociedad sobre las necesidades de este colectivo y mejorar su calidad de vida.
Además, la iniciativa tiene como fin destacar la "grave situación" de falta de equidad que viven los afectados por patologías poco frecuentes y sus familias, y mostrar que un "simple" gesto y con la ayuda de todos se pueden cambiar las cosas.
La campaña, que se llevará a cabo durante febrero y marzo y que se organiza en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y con la Alianza Iberoamericana en Enfermedades Raras (ALIBER), cuenta con Iñaki Gabilondo, Anne Igartiburu, Eduardo Punset y Sergi Arola como embajadores.
"La sociedad no puede dejar sola a las personas que viven en una situación así", ha recordado Gabilondo. Estas declaraciones han sido corroboradas por el cocinero Sergi Arola quien ha asegurado que "a nada" que la sociedad ponga un "mínimo de interés" se pueden conseguir soluciones "tangibles" para estos pacientes.
MÁS D3 300 ACTIVIDADES
Asimismo, y con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el próximo 28 de febrero, el presidente de FEDER, Juan Carrión, ha informado de que se van a realizar más de 300 actividades en toda España.
Así, el 20 y 21 de febrero se va a celebrar la 'II Jornada de Expertos' en el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, donde se analizarán las necesidades de los afectados y la forma de responder a las mismas.
El 5 de febrero tendrá lugar el acto oficial de la campaña en el Senado, presidido por la Reina Letizia, y el 15 de marzo se celebrará la VI edición de la 'Carrera por la Esperanza' de las familias con enfermedades poco frecuentes, que se celebrará en la Casa de Campo de Madrid, y que tendrá su réplica en otras ciudades que se unan a dicha iniciativa.
Todas estas actividades van a tener su punto de encuentro en las redes sociales, donde se incita a "todo el mundo" a que se fotografíe con una línea verde debajo del ojo' y las suba con el 'hashtag' '#hazlasvisibles'. "Queremos iluminar el futuro a más de tres millones de personas en España y devolverles la esperanza", ha zanjado Carrión.
