MADRID, 2 Feb. (EUROPA PRESS) -
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha lanzado una campaña, con motivo del Día del Mundial de estas patologías, que se celebrará el próximo 5 de marzo, para avisar de las "graves situaciones de falta de equidad e injusticias" que viven los afectados y sus familias.
Bajo el lema 'Convivir con una enfermedad rara. Hay un gesto que lo cambia todo', la iniciativa se va a desarrollar en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y con la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER).
Este es el primer paso dentro de la Campaña de Sensibilización que FEDER llevará a cabo en estos meses ya que en las próximas semanas se presentarán, entre otros materiales, los embajadores solidarios que acompañarán a la Federación en este año y que participan en el cartel de la Campaña.
"Queremos transmitir que con este gesto lo cambiamos todo. Un gesto que separa la solidaridad del desconocimiento, la seguridad de la incertidumbre, la colaboración del aislamiento. Un gesto capaz de iluminar el futuro de más de 3 millones de personas en España y devolverles la Esperanza", ha comentado el presidente de FEDER, Juan Carrión.
En esta ocasión, la organización va a trasladar la realidad que hay detrás del día a día de una enfermedad poco frecuente, priorizando en 2015 la problemática del acceso al diagnóstico. Además, invitará a la sociedad en general a que se movilice en favor de las personas con enfermedades poco frecuentes.
ACCESO AL DIAGNÓSTICO Y TRATAMIENTO ADECUADO
Por otra parte, el presidente de FEDER ha destacado la necesidad de que en 2015 los esfuerzos se centren en uno de los "graves" problemas que afectan a los pacientes y sus familiares: el acceso al diagnóstico y posteriormente el acceso a un tratamiento adecuado.
"Queremos trabajar para garantizar el acceso al diagnóstico a través del desarrollo de acciones vinculadas al desarrollo y mejora de: la información y registros, el fomento de la investigación, la detección precoz y la atención sanitaria", ha apostillado Carrión.
Para ello, FEDER ha desarrollado un manifiesto que será público en los próximos días y en donde se transmite las causas, consecuencias y propuestas de mejora para favorecer el acceso a diagnóstico. "Vamos a solicitar al Gobierno y a las comunidades autónomas un compromiso para que en el 2015 se realicen todos los esfuerzos necesarios para implementar un programa específico para la atención de personas sin diagnóstico", ha recalcado.
PRINCIPALES ACTIVIDADES DE LA CAMPAÑA
El acto central de la Campaña será el 5 de marzo en el Senado de España, junto al cual se desarrollarán varios actos institucionales en las diferentes Delegaciones de la Federación. Asimismo, las jornadas y conferencias enmarcadas en la campaña continuarán teniendo un papel protagonista haciendo posible el favorecer el conocimiento actual de las enfermedades poco frecuentes en España. Además, actividades lúdicas y deportivas harán las delicias de grandes y pequeños que durante el mes de febrero podrán disfrutar de la solidaridad y del ocio en familia.
Todas estas actividades tendrán un punto de encuentro común, las redes sociales de FEDER. "Y es que, este año el Día Mundial de las Enfermedades Raras será más viral que nunca. Queremos que todos nuestros usuarios y seguidores puedan descubrir y acercarse al día a día de una persona con una enfermedad poco frecuentes a través de las redes sociales. Además, vamos a invitarles a que se pinten la raya verde debajo del ojo y suban su fotografía al Twitter bajo un 'hastag' que anunciaremos próximamente", ha zanjado Carrión.
