MADRID, 30 May. (EUROPA PRESS) -
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha instado a la Organización Mundial de la Salud (OMS) a impulsar una resolución en estas patologías el próximo año que "frene la inequidad en el acceso a los recursos disponibles para estas patologías y contribuya la consecución de la cobertura universal de la salud".
Así lo ha reclamado durante el evento que Rare Diseases International (Red Internacional de Enfermedades Raras) ha celebrado en Ginebra en paralelo a la 77ª Asamblea Mundial de la Salud en colaboración con Francia y Malasia. Hasta allí, ha viajado presidente de FEDER y su Fundación, Juan Carrión, y el miembro de la Junta Directiva y de la Vocalía de Acción Internacional de FEDER, David Sánchez.
Bajo el lema '¿Por qué invertir en enfermedades raras? Asegurando la Cobertura Universal de la Salud de las personas que viven con enfermedades raras', FEDER ha trasladado su experiencia como organización nacional, contribuyendo a la colaboración entre países, impulsando el trabajo entre asociaciones y gobiernos y el valor que supondría contar con una resolución de la Organización Mundial de la Salud.
Sobre ello se ha reflexionado en esta cita que ha involucrado en el debate a más de 15 expertos entre los que se incluyen ministros de Salud, representantes de la OMS y representantes de pacientes de todo el mundo, incluyendo además de los países colaboradores a Egipto, Brasil o Zimbabue para reflexionar sobre cómo integrar las enfermedades raras en los Objetivos de Salud Mundial 2035, alineándose con el Programa Mundial de Salud.
"Trabajamos a todos los niveles porque en enfermedades raras sabemos que ningún país ni ninguna organización por sí sola podemos afrontar los retos que suponen. ¿Cómo? Generando conocimiento donde no existe, por ejemplo, con estudio ENSERio LATAM que por primera vez nos daba datos sobre los retos comunes de las en Iberoamérica", ha explicado Carrión.
Junto a ello, el Presidente de FEDER, que también ha intervenido como presidente de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), ha trasladado que los pacientes también "lideran la transformación social que impulsa marcos globales como la resolución de la ONU en ER, iniciativas para mejorar la atención y compartir información entre países como las Redes Europeas de Referencia o planes nacionales como la Estrategia de ER del SNS que España acaba de evaluar y en la que estamos trabajando para que tenga continuidad".
Para lograrlo, FEDER destaca que lleva trabajando más de 25 años de la mano de alianzas como EURORDIS, la Alianza Europea de Enfermedades Raras, para integrar las enfermedades raras en las políticas públicas. "Avances que desde FEDER y España están trabajando para aterrizar en realidades más difíciles, como los países iberoamericanos, donde aún se identifican países que: no cuentan con una definición clara de lo que es una enfermedad rara, no existen registros, ni planes, ni marcos globales que regulen los recursos de forma homogénea", apuntan desde la Federación.
IMPACTO DE UNA RESOLUCIÓN DE LA ASAMBLEA MUNDIAL DE LA SALUD EN ENFERMEDADES RARAS
Para FEDER, la resolución de la ONU "allana el camino para una mayor incorporación de las enfermedades raras entre las prioridades de las Naciones Unidas". Sin embargo, considera que es necesario "un marco para la acción coordinada con todas las partes interesadas y los Estados miembros que traduzca estos compromisos en acciones y supere las barreras para acceder al diagnóstico, el tratamiento y la atención de las personas que viven con enfermedades raras para garantizar que nadie se quede atrás en la búsqueda de la cobertura universal de salud".
"Pese a los avances identificados, necesitamos homogeneizar el acceso a los recursos disponibles y coordinar las iniciativas ya existentes y ponerlas al servicio de los pacientes y de otros territorios", han trasladado desde FEDER, donde creen que "una resolución de la Asamblea Mundial de la Salud sería una herramienta fundamental para lograrlo".
