MADRID, 22 Feb. (EUROPA PRESS) -
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), de la mano de la Red Internacional y la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), ha instado a la ONU a impulsar una resolución sobre enfermedades raras como principal reivindicación del Día Mundial de estas patologías, que se celebra este jueves.
Durante el encuentro, celebrado en Nueva York y al que ha asistido la directora de FEDER, Alba Ancochea, se ha puesto de manifiesto que "el abordaje de estas patologías y los casos sin diagnóstico han de ser una prioridad en la agenda política mundial estableciendo un marco común que garantice la cobertura universal de la salud".
"España ha apoyado este encuentro desde que comenzó a gestarse y, a través de su misión permanente en Naciones Unidas, ha posibilitado la recepción del colectivo", ha indicado Ancochea. Han participado un total de 15 países.
En concreto, la resolución tiene tres metas: "establecer una definición universal de enfermedades raras, crear una red de centros de atención a nivel mundial y generar un marco común para hacer frente a los problemas globales de las familias, independientemente del país en que residan", ha explicado Ancochea.
"Si queremos lograr el objetivo 3 de la Agenda 2030 de la ONU no podemos perder de vista que, para alcanzar la cobertura sanitaria universal, es necesario garantizar el acceso a diagnóstico y tratamiento a todas las personas, también a las que tienen enfermedades poco frecuentes", ha agregado la directora de FEDER.
La Administración pública española también ha estado representada, por la directora general de Salud Pública, Calidad e Innovación del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, Pilar Aparicio.
Aparicio ha subrayado las necesidades de actualizar la estrategia española frente a estas patologías y de abordarlas bajo una perspectiva integral y global con la consideración que esta atención debe garantizar la coordinación de todos los niveles asistenciales, rehabilitación y apoyo psicológico.
Por su parte, los pacientes han estado representados por una niña de 12 años con síndrome de Phelan Mc-Dermid y su hermano, Víctor, que protagnozan el vídeo por el Día Mundial de las Enfermedades Raras impulsado por EURORDIS.
CREACIÓN DE UNA COMISIÓN
De forma paralela, Microsoft, Takeda y EURORDIS han creado una comisión global para "terminar con la odisea del diagnóstico para los menores con enfermedades poco frecuentes". Para hacerlo visible, el proyecto ha lanzado un vídeo que cuenta la historia de un niño español con síndrome de Dravet, Sergio.
En España, casi la mitad del colectivo ha sufrido un retraso en el diagnóstico de más de 4 años y la situación se repite en otros puntos del mundo. En Reino Unido, por ejemplo, la media en el retraso a diagnóstico también es de 4 años; en Australia, más del 40 por ciento recibieron un diagnóstico equivocado y, en Estados Unidos, los pacientes visitan un promedio de siete médicos antes de recibir un diagnóstico definitivo.
