MADRID, 9 Oct. (EUROPA PRESS) -
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha incrementado en un 20 por ciento los fondos que destina a la investigación de estas patologías a través de su Fundación, lo que se traduce en 120.000 euros (20.000 más que el año anterior) para los seis proyectos ganadores de su V Convocatoria Anual de Ayudas a la Investigación.
Según ha explicado Feder en un comunicado, la principal novedad de esta quinta convocatoria es la apuesta de Fundación Feder por los jóvenes investigadores. De esta forma, buscan "impulsar la innovación de los futuros investigadores españoles, a la par que apoyar a nuevos investigadores que quieran desarrollar su carrera profesional en el ámbito de las enfermedades raras", ha señalado su presidente, Juan Carrión.
Además, esta convocatoria de ayudas se enfocará en proyectos centrados en el diagnóstico y tratamiento de estas patologías, coincidiendo con los dos problemas más comunes del colectivo. "Aunque en los últimos años se ha disminuido la demora diagnóstica y cada vez más familias ponen nombre a su patología, más del 40 por ciento de las personas superan los 4 años de retraso diagnóstico y un 20 por ciento los 9 años. A ello se añade que solo el 5 por ciento de las enfermedades raras cuenta con tratamiento", ha justificado Carrión.
Con esta nueva fórmula, la organización española apoyará un total de 6 proyectos: 2 de ellos impulsados desde el ámbito académico, un 50 por ciento sobre diagnóstico y el restante sobre tratamiento. En cinco años, Feder y su fundación han apoyado un total de 18 proyectos de investigación, cada uno de ellos enfocado en enfermedades poco frecuentes diferentes.
La convocatoria nació en 2015 para fomentar el desarrollo de la investigación básica y traslacional de las enfermedades raras mediante el apoyo a proyectos de investigación presentados por asociaciones de Feder y ejecutados por centros investigadores en España. Los proyectos serán evaluados, al igual que en la convocatoria anterior, por el Instituto de Salud Carlos III. Esta nueva edición contará, además, con una nueva plataforma que, gracias a la Fundación Inocente Inocente, agilizará la recogida de proyectos.
Según datos de Feder, España solo dedica el 1,19 por ciento de su PIB a la investigación, la mitad que otros países europeos como Bélgica, Alemania o Suecia. "A nivel global, es cierto que se ha incrementado la investigación en enfermedades raras, pero en un número muy reducido de patologías", ha lamentado el presidente de Feder.
En España, existen más de 800 proyectos de investigación enfocados en estas patologías poco frecuentes, según se recoge en el Mapa de Recursos para Enfermedades Raras (MAPER) del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER).
