MADRID 5 Feb. (EUROPA PRESS) -
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha mantenido este martes una reunión con la Princesa de Asturias, Letizia Ortiz, con el objetivo de preparar los diferentes actos que tendrán lugar con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el 28 de febrero, entre los que se difundirá las '13 propuestas' para este año con las que se pretende mejorar la calidad de vida de los afectados y que serán difundidas entre los grupos parlamentarios para buscar un "pacto de todos".
Se trata de "un documento que estamos dando a los diferentes grupos del Parlamento para poder consensuar un acuerdo para que las enfermedades raras sean una prioridad social", ha explicado el tesorero de FEDER, Tomas Castillo, a Europa Press.
Las propuestas tratan, a su juicio, de crear "un marco de apoyo a las personas" para el cuidado de su salud y para su formación educativa. Entre otras cuestiones, se pide la creación de un mapa en el que se incluya los especialistas y las unidades de referencia en este campo por comunidades autónomas.
Precisamente, durante la reunión, el delegado de FEDER Madrid, Justo Herranz, ha incidido en la necesidad de impulsar centros, servicios y unidades de referencia para enfermedades poco frecuentes como la principal solución para el día a día de la familia.
"En el año 2013, la red de centros de referencia deben facilitar la coordinación de la investigación básica y la investigación clínica de las actividades y de las infraestructuras, incluyendo ensayos clínicos, registros de pacientes, bancos de muestras biológicas y ensayos de técnicas innovadoras, entre otros", ha dicho.
QUE LAS ENFERMEDADES RARAS SE CONSIDEREN CRÓNICAS
Además, se demanda que las enfermedades raras sean consideradas como crónicas para que pueda tenerse en cuenta su impacto dentro del Sistema Nacional de Salud (SNS).
"Reclamamos que se ponga al día la aplicación de los baremos de la discapacidad establecidos por la Organización Mundial de la Salud (OMS) en 2001 en las que se aprobó una nueva CIF (Clasicación Internacional del Funcionamiento de la Discapacidad y de la Salud)", ha insistido.
De este modo, en palabras de Castillo, se tendría en cuenta en el mundo laboral, las circunstancias personales, con sus consiguientes bajas o sus consultas médicas frecuentes.
Todas estas propuestas, ha dicho, van a ser difundidas entre los grupos parlamentarios para obtener "un posicionamiento". "La idea es que se genere en España un gran pacto por las enfermedades raras", ha apostillado.
Se trata, ha matizado, de que la sociedad esté concienciada del "gran problema" que representan este tipo de enfermedades para "coordinar" los recursos con los que conseguir un "ahorro sanitario".
Entre los actos previstos con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras se encuentra una reunión internacional en Sevilla para debatir sobre los medicamentos huerfanos, los días 14 y 15 de febrero, así como un acto en el Senado el día 8 de marzo.
Además, dentro del Año de las Enfermedades Raras, se tiene previsto realizar un telemaraton a favor de la investigación de estas enfermedades así como el encuentro 'Europlan', una conferencia en la que participará la Administración, los expertos y familiares para analizar el cumplimiento de las recomendaciones europeas en este campo.
