MADRID, 10 Ene. (EUROPA PRESS) -
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la Fundación Isabel Gemio y la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM) han presentado a la Princesa de Asturias sus prioridades y actividades previstas para este año 2013.
Con esta Audiencia celebrada este jueves la Princesa Letizia consolida "una vez más" su compromiso con las personas con enfermedades poco frecuentes, afirman desde FEDER. De hecho, la miembro de la Familia Real lleva más de cuatro años prestando su apoyo a las familias "a través de audiencias públicas y privadas", indican.
Además, ha asistido a actividades que fomentan "el conocimiento y la sensibilización de estas patologías", manifiestan. En concreto, ha acudido en tres ocasiones el acto oficial del Día Mundial organizado por FEDER.
En cuanto a las propuestas que desde la federación se han trasladado a la Princesa de Asturias, éstas son "que las enfermedades raras sean declaradas como crónicas en el Sistema Nacional de Salud (SNS) y de interés prioritario de salud pública, que se exima del copago a las familias con afectadas y que se establezca una comisión de trabajo que impulse medidas que asegurar el acceso en equidad a medicamentos de uso vital".
Por otra parte, solicitan "que se publique el Mapa de las Unidades de Referencia que existen en España, que se acrediten al menos 50 Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) para en el SNS, y que se impulse la investigación a través de los Centros de Referencia". Añadido a ello, piden "que se establezca la ruta de derivación para garantizar la efectiva atención y que se incluya en la Estrategia Nacional de enfermedades poco frecuentes las propuestas e indicadores del 'Informe Europlan'".
Por último, los miembros de FEDER han trasladado a la Princesa Letizia la necesidad "de que se apoye la propuesta realizada a la Directiva de Movilidad Sanitaria Transfronteriza, de que se establezcan Unidades de Información y Atención General en todas las comunidades, de que se utilice la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud, de que se impulse la escolarización del alumnado con necesidades educativas especiales y de realizar un encuentro de familiares".
