MADRID 29 Jul. (EUROPA PRESS) -
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha firmado un acuerdo de colaboración con la Federación de Enfermedades Raras de Portugal (FEDRA) con el objetivo de establecer líneas de coordinación para la realización de nuevos proyectos conjuntos que ayuden a promocionar la imagen positiva del colectivo de personas con patologías poco frecuentes.
En concreto, este acuerdo busca contribuir a la mejora en la calidad de vida de las personas con enfermedades poco frecuentes en España y Portugal, así como en los demás países de lengua oficial española o portuguesa.
De esta forma, a través de este convenio, FEDER y FEDRA se comprometen a establecer un protocolo de colaboración entre las federaciones que posibilite compartir conocimientos y experiencias profesionales. Además, buscarán desarrollar acciones políticas conjuntas ante las Administraciones correspondientes que posibiliten mejorar las condiciones del colectivo de estos pacientes, y organizarán actividades y eventos entre ambas organizaciones.
"Este acuerdo de colaboración es un gran paso para FEDER y sus asociaciones ya que poco a poco el colectivo de personas con enfermedades poco frecuentes se está uniendo, no sólo a nivel nacional sino internacionalmente, para tener una sola voz con más fuerza", ha asegurado el presidente de FEDER, Juan Carrión.
