MADRID, 20 Jul. (EUROPA PRESS) -
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha lanzado la III edición de su Convocatoria de Ayudas, que destinará 100.000 euros a 13 iniciativas de su tejido asociativo para "mejorar el abordaje y ampliar el conocimiento en materia de enfermedades raras de la mano de sus principales expertos: las propias asociaciones de referencia", según las palabras del presidente de la organización, Juan Carrión.
Las iniciativas están divididas en cuatro categorías: económicas, técnicas, profesionales y de formación y todas las asociaciones federadas pueden presentar su solicitud a la ayuda antes del 31 de julio.
Mediante la convocatoria se busca "dar respuesta a las necesidades concretas de las entidades que nos acompañan una vez hemos identificado sus principales demandas", ha indicado Carrión. Todas las asociaciones pueden optar a las ayudas a la par que FEDER puede desarrollar una gestión equitativa de recursos.
Estas necesidades son especialmente visibles en lo que a profesionalización se refiere. De hecho, el 74 por ciento de estas entidades están lideradas por familiares de personas con enfermedades raras, lo que se une a que sólo el 32 por ciento de ellas cuentan con un trabajador social. La cifra decae hasta el 24 por ciento en el caso de los psicólogos.
A las ayudas económicas, esta edición también incorpora el proyecto 'Hoteles con Corazón' que, de la mano de NH, ofrece alojamiento gratuito para familias con enfermedades poco frecuentes en un hotel de la cadena más cercano al hospital dónde el paciente esté ingresado. La iniciativa, que se integra en las ayudas técnicas, se implantará en Valencia, Sevilla, Bilbao, Zaragoza y Salamanca.
FEDER lanzó en 2016 su primera convocatoria con el objetivo de unificar las ayudas que otorgaba en un único proceso. La convocatoria de 2017 benefició a 141 entidades federadas y permitió ayudar a más de 50.000 personas con enfermedades poco frecuentes o sin diagnóstico.
En la edición de 2017 también se dotaron las ayudas con 100.000 euros, pero esta cantidad casi triplicó la dotación de las convocatorias anteriores e incrementó en un 54 por ciento el número de asociaciones beneficiarias.
En lo referente a ayudas profesioanes, se mantienen las de apoyo psicológico de la mano de las profesionales de FEDER, dado el aumento de su demanda hasta en un 30 por ciento con respecto al año 2016.
Por su parte, en el ámbito de la formación, Burgos acogerá la novena edición de la escuela 'FEDER-CREER', que tiene por objeto empoderar a los pacientes. No obstante, esta vez, EURODIS (Organización Europea de Enfermedades Raras) también se desarrollará el encuentro 'e-PAG', según ha avanzado Carrión.
Este encuentro pretende implicar a los pacientes en el desarrollo de redes europeas de referencia con el objetivo de promover un enfoque centrado en el paciente en la prestación de atención médica, mejora del servicio y toma de decisiones.
