MADRID, 6 Mar. (EUROPA PRESS) -
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha lanzado su V Convocatoria de Ayudas para fortalecer los proyectos y servicios de las 368 entidades que conforman la organización y garantizar la atención a estas personas, multiplicando por 20 la dotación de este apoyo durante la última década.
En concreto, este 2020 FEDER destinará más de 1.130.000 euros al programa de fortalecimiento del movimiento asociativo. De ellos, "800.000 serán en concepto de ayudas directas" ha explicado el presidente de FEDER, Juan Carrión.
Tal y como recuerdan desde el colectivo, en la actualidad, son las organizaciones de pacientes las que responden a las necesidades de las familias mediante una atención integral, porque "la Administración lo ofrece parcialmente, o porque necesita más especialización".
Así, el tejido asociativo se ha posicionado como un generador de conocimiento en enfermedades raras, pero también como un proveedor de servicios respondiendo a las necesidades las familias mediante una atención integral. La razón reside en que la Administración ofrece estos servicios parcialmente o necesitan más especialización, según ha reconocido Carrión.
Estas asociaciones ofrecen a día de hoy servicios especializados que van desde enfermería hasta fisioterapia, pasando por rehabilitación, terapia ocupacional o logopedia. "Comenzamos a destinar parte de su presupuesto a dar continuidad a este tipo de recursos a los que, de otro modo, las familias no tendrían tan fácil acceso", ha recordado Carrión.
TERAPIAS PARA CASI 1.000 MENORES
Así, gran parte de las ayudas adquieren un carácter económico que permite consolidar recursos como los Servicios de Información y Orientación especializados desde un total de 25 entidades de nuestro tejido asociativo ha asegurado Carrión.
Para complementar esta línea de atención, la convocatoria proporcionará terapias y productos de apoyo destinados a frenar el avance de la enfermedad; entre ellas, las recogidas en el Programa IMPULSO, una iniciativa que FEDER y Fundación Mutua Madrileña desarrolló por primera vez el año pasado.
Además, en estas ayudas se enmarcan también los Fondos FEDER con los que la organización busca ayudar a las entidades más pequeñas y con los recursos más limitados. Son las propias familias quienes conforman las asociaciones, lo que supone un gran esfuerzo para este colectivo que debe cubrir de manera personal los gastos derivados de su acción, asegura Carrión.
Esta iniciativa de FEDER también busca que el tejido asociativo, como experto en enfermedades raras, comparta su conocimiento para mejorar la atención de todo el colectivo. Este año, además, FEDER da un paso más allá con dos grandes apuestas. La primera de ellas es el desarrollo del I Encuentro de Intercambio de Experiencias en Atención Directa.
Este encuentro se celebrará en FRAMBU, un centro único e interdisciplinar impulsado por el colectivo de pacientes en Noruega. Dicho centro, forma parte de la Rare Resource Net, una red de centros de atención directa en la que están representados 7 países europeos.
Otra novedad de esta convocatoria será el desarrollo del 'Proyecto Foresight 2030' en España, una iniciativa europea en la que diferentes grupos de interés analizarán el estado de situación de la política sociosanitaria en enfermedades raras para establecer una hoja de ruta 10 años vista.
En esta misma línea, la convocatoria ofrece ayudas profesionales que mejoren la gestión de la entidad pero también espacios formativos con los que compartir buenas prácticas. Ejemplo de ello es la ya consolidada Escuela de Formación que FEDER celebra anualmente junto con el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Centro CREER), dependiente del IMSERSO; centro que, además, forma parte de la propia Rare Resource Net.
Para lograr dar forma a todo ello e impulsar la participación de las organizaciones de pacientes, esta convocatoria de FEDER también recoge ayudas técnicas destinadas a facilitar los encuentros de reflexión, independientemente del punto geográfico en el que se encuentren los protagonistas.
Así, la convocatoria se produce en un momento en que la organización hace balance de su trayectoria con motivo de su XX Aniversario. En concreto, Carrión ha expresado que "la situación en 1999 era aún más complicada: eran enfermedades desconocidas incluso para los profesionales sociosanitarios y no existía ningún recurso especializado capaz de ayudar a las familias".
