MADRID 21 Nov. (EUROPA PRESS) -
El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, ha denunciado que el 51 por ciento de los afectados por alguna patología poco frecuente tiene difícil acceso a los medicamentos huérfanos.
Carrión, que ha participado en la jornada 'El acceso de los Medicamento Huérfanos al SNS: financiación y sostenibilidad', organizada por la Fundación para la Investigación en Salud (FUINSA), ha destacado la necesidad de transformar el concepto "gasto sanitario" por "inversión en salud", y ha avisado de que los medicamentos huérfanos se verán como una amenaza para la sostenibilidad del sistema sanitario, si sólo se contempla el coste económico de los mismos y no el valor de las personas
Además, ha señalado que los criterios económicos no son los "únicos" para justificar la decisión de financiar o no un medicamento huérfano, sino que, a su juicio, hay que introducir en estas variables criterios de justicia distributiva.
Dicho esto, Carrión ha criticado la desigualdad en el acceso a estos medicamentos y ha comentado que estas desigualdades no sólo existen entre las comunidades autónomas, sino que, también, en una misma región, dado que se ha constatado que hay profesionales sanitarios que disminuyen la dosis de los medicamentos huérfanos para "mantener el gasto".
"El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad debería asegurar que exista una partida específica presupuestaria que desvincule al hospital e involucre al Ministerio. Por ello, es necesario que exista un partida específica destinada a medicamentos huérfanos que no tenga que competir con otras dentro de un hospital", ha apostillado.
Asimismo, el presidente de FEDER ha aseverado que uno de los grandes impedimentos que tiene la gestión del Sistema Sanitario Español es la "descentralización" administrativa y de competencias que, prosigue, trae consigo el sistema de autonomías. "Si a esta mediación de autonomías se le añaden otros interlocutores intermedios como pueden ser los consejos asesores todavía se ralentiza más el proceso para autorizar un posible medicamento huérfano", ha recalcado.
Por último, Juan Carrión ha recordado que en la actualidad "muy pocos" fármacos huérfanos tienen autorizada su comercialización y que, en concreto, el 28 por ciento de los autorizados en Europa todavía no lo están en España
