MADRID, 25 Ago. (EUROPA PRESS) -
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) celebran por sexto año consecutivo su Escuela de Formación bajo el lema 'Formando líderes, inspirando acciones' durante los días 2 y 3 de octubre en Burgos.
El objetivo principal de esta escuela es dar respuesta a las necesidades de las asociaciones y personas con enfermedades poco frecuentes, aunando esfuerzos para continuar trabajando por el colectivo.
En este encuentro ambos organismos buscan crear un punto de encuentro e intercambio donde el movimiento asociativo de Enfermedades Raras de cada lugar de España pueda abordar todos los aspectos de interés relacionados con el colectivo.
Como resultado, la Escuela de Formación FEDER-CREER se configura como un evento anual para formar e informar a profesionales, familias y personas que conviven con estas patologías, acercándose a la realidad del mundo asociativo para potenciar al máximo su capacidad de acción a la par que se propicia la convivencia e interrelación entre representantes de diferentes patologías, expertos y el equipo profesional de FEDER.
Esta jornada está dirigida a los representantes de estas entidades con inquietudes a la hora de desempeñar el rol de portavoz del colectivo al que representan. Además, gran parte de los talleres y ponencias que conforman el programa están enfocados especialmente al movimiento asociativo.
Los diferentes talleres buscan formar a los organismos en la resolución de conflictos o, en la elaboración de proyectos enfocados a convocatorias de ayudas y subvenciones así como a la investigación. Por estos motivos, en esta edición también se hablará sobre captación de fondos, reforma fiscal, inclusión educativa o "la importancia de las redes sociales en el proceso de comunicación a la hora de dar visibilidad y trabajar la sensibilización".
