Recuerda que el 20% de los pacientes de enfermedades raras sufre un retraso en su diagnóstico de hasta 10 años
MADRID, 12 Feb. (EUROPA PRESS) -
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha creado, junto a la Fundación Especial Caja Madrid y con el apoyo de la Fundación ONCE, el estudio ENSERio2, un modelo sanitario para las personas con enfermedades poco frecuentes en las comunidades autónomas de Madrid, Cataluña, Andalucía, Comunidad Valenciana, Extremadura y Murcia.
Un nuevo sistema basado en la creación de una Unidad de Coordinación capaz de establecer protocolos de actuación orientados a la mejora de los servicios y que tiene como objetivo de maximizar los recursos mediante una "eficaz y correcta" coordinación.
Estos protocolos han sido consensuados mediante grupos de trabajo formados por pacientes con enfermedades raras, familiares, profesionales de las delegaciones regionales de FEDER, así como por profesionales y técnicos de la Administración de cada una de las comunidades de referencia.
Concretamente, el modelo propuesto por la Federación se basa en la creación de una zona de diseño, estrategia y evaluación capaz de establecer prioridades en función de la formación disponible; la puesta en marcha de una Unidad Coordinadora que conecte las prioridades estratégicas y los recursos disponibles, con el apoyo de las organizaciones a pacientes, especialistas y centros de referencia; y la creación de una zona de intervención donde se ejecuten las actividades de atención sanitaria, tanto primaria como especializada, y se recoja la información sobre las nuevas necesidades.
Todo ello, conseguiría ahorrar costes al Sistema Nacional de Salud (SNS) y a las familias --actualmente se gastan en los tratamientos entre 500 y 700 euros mensuales--, y, además, reduciría los tiempos de diagnóstico que, según el primer Estudio ENSERio realizado por FEDER en el año 2009, para el 20 por ciento de los pacientes con enfermedades raras se sitúan en torno a los diez años.
"Con este modelo se pueden reducir costes porque evita que se realicen pruebas innecesarias gracias a que hay un mayor conocimiento de las enfermedades y hay una mejor optimización de recursos. De esta forma, se abre la puerta a estos pacientes al SNS y se mejora su calidad de vida", ha comentado la directora de FEDER, Claudia Delgado, quien ha asegurado que la propuesta que han realizado no se basa en generar "nuevos recursos, sino en maximizar los que ya existen".
LOS PACIENTE SIENTEN "AISLADOS Y FUERA DEL SNS"
Y es que, según el anterior informe, las personas con algún tipo de enfermedad rara se sienten aisladas, fuera del SNS y tienen una "grave" falta de información, ocasionando una dificultad a la hora de conocer los diagnósticos y los tratamientos y, por tanto, provocando un "largo peregrinaje" por la geografía española en busca de respuestas y recursos que, según han denunciado, "con frecuencia no existen o son muy difíciles de encontrar".
De hecho, este informe mostró que prácticamente la mitad de los afectados ha tenido que viajar en los últimos dos años fuera de su provincia como consecuencia de su enfermedad. Además, otros informes elaborados por FEDER han alertado de que la primera preocupación de estos pacientes y de sus familias es la denegación de la derivación a otras comunidades autónomas.
"La consecuencia del peregrinaje es inmediata ya que provoca retrasos inaceptables y equivocados en los diagnósticos y en los tratamientos, agravado por el empobrecimiento que ocasionan los numerosos desplazamientos que, en la mayoría de los casos, se deben costear ellos mismos. Asimismo, el informe señala que para el 36 por ciento de los afectados la cobertura de los productos sanitarios por parte de la Sanidad Pública es escasa o nula", ha explicado Delegado.
Por todo ello, el nuevo estudio de FEDER pretende dar respuesta a la demora en el proceso de diagnóstico; la especialización de determinados servicios o profesionales clave; el acceso a los centros de atención o servicios de referencia especializados en entornos más cercanos; y a la falta de información que genera inseguridad, angustia, incertidumbre, desorientación y desafección hacia el sistema sanitario.
Del mismo modo, el modelo espera solucionar los problemas burocráticos con demora de los procesos administrativos y en los ámbitos de gestión de los sistemas sanitarios; la falta de protocolos y modelos de atención o derivación a especialistas; así como las dificultades económicas para acceder a tratamientos, medicamentos y materiales no costeados por la Seguridad Social.
Y es que, según ha explicado Francisco Gil Sorolla, padre de una niña con nutrición parenteral, más del 50 por ciento de los ingresos familiares van destinados a los tratamientos del paciente. "En el año 2007 nos gastamos en nuestra hija unos 27.000 euros", ha asegurado. Por ello, ha solicitado a las autoridades que faciliten el acceso de estos pacientes a los medicamentos, que se les exima de los copagos y que potencien la escolarización y la inclusión laboral. "Escondiendo el problema no se ahorra", ha apostillado.
28 DE FEBRERO: DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS
Por otra parte, el presidente de FEDER, Juan Carrión, ha informado de que con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el próximo 28 de febrero, la Fundación va a realizar una campaña para sensibilizar, informar y formar sobre esta problemática; posicionar estas patologías en la agenda de la Administración; trasladar la importancia de la unión, la cohesión y la movilización para hacer posible el cambio social en enfermedades poco frecuentes; y vincular la esperanza y el trabajo diario que hace FEDER como el primer paso para frenar esas situaciones de falta de equidad.
Para llevar a cabo esta campaña, se ha contado con la colaboración del seleccionador nacional de fútbol, Vicente del Bosque, quien asegura que entrenar la mejor equipo del mundo es "poco frecuente", mientras que tener una enfermedad rara "no lo es".
Asimismo, se van a realizar más de 200 actos por toda España entre los que destacan un acto en el Senado, la entrega de los Premios FEDER 2013 a la Solidaridad, la IV Carrera por la Esperanza de las Familias, la Gala Solidaria de Responsabilidad, y la celebración del VI Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras en Sevilla.
Por último, la ONCE va a dedicar su Cupón Fin de Semana del 23 de febrero al Día Mundial de las Enfermedades Raras con el fin de concienciar sobre estas patologías. "Los casi 21.000 vendedores que tenemos por toda España van a vender cinco millones de cupones dedicados a las enfermedades raras", ha informado la vicepresidenta de la ONCE, Teresa Palahí.
