Imagen de representantes de FEDER junto a diputados y el secretario de Estado de Sanidad, Javier Padilla, en el Congreso de los Diputados. - FEDER
MADRID 26 Jun. (EUROPA PRESS) -
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha valorado como un "paso histórico" la aprobación en la Comisión de Sanidad del Congreso de la Proposición de Ley de Cribado Neonatal, cuyo objetivo es ampliar, agilizar y garantizar el acceso equitativo a estas pruebas en todo el territorio nacional.
FEDER recuerda que el programa de cribado neonatal tiene como fin detectar enfermedades en los primeros días de vida, antes de que aparezcan síntomas, permitiendo iniciar tratamientos y actuaciones sanitarias que reducen la mortalidad, la morbilidad y las discapacidades asociadas a estas patologías.
Actualmente, la cartera común de servicios del Sistema Nacional de Salud incluye el cribado de 21 enfermedades. Sin embargo, algunas comunidades autónomas han ampliado sus programas hasta superar las 40 patologías, mientras que otras mantienen únicamente las establecidas en la regulación estatal.
Según FEDER, esta situación genera "importantes diferencias territoriales" para los más de 400.000 bebés que nacen cada año en España y se someten a la conocida prueba del talón. "Dependiendo de la comunidad autónoma en la que nazcan, los recién nacidos tienen acceso a un número distinto de enfermedades detectables mediante esta prueba", lamenta.
En este punto, FEDER ha subrayado que familias, asociaciones de pacientes, entidades especializadas en cribado neonatal, profesionales sanitarios y representantes institucionales han trabajado de "forma incansable" durante años para "alzar la voz para que ningún niño o niña se quede atrás".
En concreto, la federación recuerda que ha venido promoviendo la aprobación de una ley que garantice la equidad en el acceso al diagnóstico precoz y al tratamiento temprano, independientemente del lugar de residencia. "Además de favorecer una mayor coordinación entre las comunidades autónomas, esta propuesta va dirigida a establecer un marco común de obligado cumplimiento que contribuya a homogeneizar el cribado neonatal en todo el país", añade.
Para ello, FEDER apunta que se ha nutrido de la vivencia de las personas y familias que históricamente han recurrido a su servicios de Atención Directa, pero también de la experiencia del tejido asociativo especializado en cribado neonatal, con quienes vienen trabajando de forma estrecha desde 2023 para lograr impulsos como éste.
"Este logro demuestra que cuando el movimiento asociativo trabaja unido, impulsa cambios reales que mejoran vidas. Porque transformar la experiencia de las familias en propuestas, reivindicar derechos y construir consensos también salva vidas", destaca FEDER.
Asimismo, la organización traslada su agradecimiento a todos los grupos parlamentarios que han impulsado y participado del debate de la proposición, nutriéndola y haciendo posible su avance y dando respuesta a una necesidad de muchas familias con enfermedades raras.
Ahora la iniciativa continúa su tramitación parlamentaria en el Senado, donde se espera que sea votada en el próximo mes de julio.
'SI PUDIERAS VOLVER A NACER... ¿QUÉ LUGAR ELEGIRÍAS?'
La noticia se produce en la antesala del Día Mundial del Cribado Neonatal que se celebra este domingo 28 de junio para sensibilizar sobre la importancia de este programa. En este contexto, FEDER y su movimiento asociativo dan continuidad a la campaña 'Si pudieras volver a nacer... ¿qué lugar elegirías?' con la que buscan llegar a esa parte de la sociedad que aún desconoce el programa.
De esta forma, FEDER busca seguir avanzando y cambiando la realidad de las familias a la par que continúa sensibilizando a la sociedad y a todos los agentes de los que depende el programa. "Seguiremos trabajando hasta que el acceso equitativo al cribado neonatal sea una realidad para todos los recién nacidos, independientemente de dónde nazcan, desde la visibilidad, la sensibilización y la incidencia política", concluye.
