MADRID, 7 Abr. (EUROPA PRESS) -
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha valorado la modificación de la Cartera de Servicios Comunes del Sistema Nacional de Salud (SNS) como una oportunidad para garantizar la equidad en el acceso a diagnóstico y atención de estas patologías.
La modificación se produce con motivo del Proyecto de Orden por la que se modifican los anexos I, II, III, VI y VII del Real Decreto 1030/2006, de 15 de septiembre. l proyecto contempla la ampliación del programa de cribado neonatal, concretamente de siete a once patologías cribadas, añadiendo el Déficit de biotinidasa (DB), Enfermedad de la orina con olor a jarabe de arce (MSUD), Homocistinuria (HCN) y la Hiperplasia suprarrenal congénita (HSC).
FEDER ha solicitado continuar con la ampliación de la cartera de cribado neonatal con la posibilidad de inclusión o estudio de la atrofia muscular espinal e IDCG en este programa. En cuanto al cribado prenatal, la organización reconoce la incorporación tanto del programa de cribado prenatal de anomalías cromosómicas, como el programa de cribado prenatal de enfermedades infecciosas.
Del mismo modo, el documento de proyecto de modificación reconoce que "se han identificado situaciones de inequidad en el acceso a las distintas pruebas genéticas en el territorio nacional", en línea con los mensajes que FEDER ha venido trasladado en los últimos meses. Desde la organización valoran de forma positiva este reconociendo y esperan identificar en qué se concretan las modificaciones previstas desde el ámbito de la genética.
Desde FEDER instan a la inclusión en la cartera básica de los implantes y prótesis dentales para enfermedades del tejido conectivo. De esta manera algunos ejemplos de necesidades desde el colectivo estarían los trastornos sistémicos con un impacto grande sobre la pérdida de tejidos periodontales mediante su actuación sobre la inflamación periodontal así como el tratamiento de ortodoncia por maloclusión severa relacionado con malformación craneofacial.
En ese sentido, además de realizar esta solicitud, FEDER reconoce el hecho de que en esta norma ya se hayan incorporado aspectos concretos como las actuaciones específicas recogidas en salud bucodental en la población infantojuvenil, embarazadas, personas con discapacidad y personas diagnosticadas de procesos oncológico del territorio cervicofacial.
Por lo referido a la nutrición parenteral o enteral, desde la organización destacan la inclusión de la nutrición enteral domiciliaria para pacientes adultos con insuficiencia renal crónica, presente en nuestras últimas solicitudes. De esta manera, ahora solicitan que, además, se contemple el procedimiento de buenas prácticas por las que se establece en la práctica domiciliaria un seguimiento telefónico y una serie de visitas pautadas desde enfermería, promoviendo así, la consulta de atención domiciliaria.
Desde FEDER subrayan además la inclusión en esta norma de la atención especializada en consultas respecto al lector ocular u otro sistema de comunicación para pacientes con trastornos neuromotores graves que, por la afectación severa de los miembros superiores no pueden comunicarse con su entorno.
