MADRID, 13 Dic. (EUROPA PRESS) -
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), y el CIBER de Enfermedades Raras han promovido conjuntamente el 'Mapa de Enfermedades Raras CIBERER', con el objetivo de dar a conocer las patologías en las que investigan los grupos de este Centro.
Esta actuación está enmarcada en el convenio de colaboración firmado recientemente por ambas entidades para promover actividades conjuntas y asesoramiento mutuo.
"Nuestro interés es dar a conocer a los pacientes, sus organizaciones y la sociedad en general lo que hacemos y cómo investigamos en el día a día de nuestro trabajo científico. Esperamos que este mapa sea de utilidad para todos los interesados y para favorecer la comunicación de los científicos con los afectados y la sociedad", ha declarado el director científico del CIBERER, Francesc Palau.
En concreto, el mapa recoge la labor que los grupos de investigación de este Centro realizan en 565 enfermedades en el marco de sus proyectos de investigación competitivos financiados por agencias nacionales --como el Plan Nacional de I+D+i o la Acción Estratégica en Salud del Instituto de Salud Carlos III--, autonómicas, internacionales --como la Comisión Europea-- o de proyectos intramurales del propio CIBERER.
Asimismo, para la Federación, este mapa supone un gran avance para las familias con enfermedades poco frecuentes. "Este mapa va a facilitar el acceso a la información sobre enfermedades raras. Además, a través de este proyecto vamos a acercar las diferentes líneas de investigación que se están desarrollando en España a pacientes y a representantes de pacientes", ha asegurado el presidente de FEDER, Juan Carrión.
Esta herramienta complementa las acciones de difusión que ya lleva a cabo el CIBERER sobre las enfermedades investigadas por sus grupos en su página 'web', en redes sociales, en su boletín social, y en sus encuentros con afectados y sus representantes.
