MADRID, 21 Jul. (EUROPA PRESS) -
El director científico del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), Pablo Lapunzina, y el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, han intensificado su colaboración en la investigación de las enfermedades raras, en un encuentro mantenido en la sede de esta última entidad en Murcia, con el fin de fomentar determinadas líneas de investigación o la realización conjunta de actividades formativas e informativas.
Este convenio refuerza las acciones concretas en el intercambio y divulgación de información, la colaboración en la resolución de consultas de afectados y profesionales de salud y la búsqueda activa de familias afectadas por una enfermedad. Además, CIBERER persigue el objetivo de empoderar a los pacientes en la investigación con la presencia de las asociaciones de pacientes, entre ellas FEDER, de diversos órganos de asesoramiento.
Así, desde el CIBERER, "se quiere hacer a los pacientes partícipes de la investigación al más alto nivel. Para nosotros es fundamental contar con la visión, percepción e implicación activa de los afectados en la investigación", ha apuntado Pablo Lapunzina. Por su parte, Juan Carrión ha comentado que "sin investigación no hay futuro, por eso, desde hace años, uno de nuestros objetivos prioritarios es fortalecer y apoyar la investigación de estas patologías a través de la Fundación", ha explicado Carrión.
En concreto, "se busca afianzar el proyecto en tres líneas de trabajo concretas que son la hoja de ruta de la organización: recopilar los recursos actuales sobre investigación para poder responder a las demandas de información, establecer sinergias con entidades que trabajan en investigación, y apoyar la investigación de las entidades asociadas a través del impulso de convocatorias anuales de becas de ayuda a la investigación", ha concluido el presidente.
