MADRID, 12 Abr. (EUROPA PRESS) -
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) se han reunido para definir una acción estratégica que mejore la situación de las personas con discapacidad y enfermedades raras.
En este contexto, pusieron en común sus objetivos para establecer una hoja de ruta conjunta en la que, señalan, abordar la discapacidad y las consecuencias sociales de las enfermedades raras bajo una perspectiva integral que aborde desde la sanidad al ámbito social.
Entre los puntos que se abordaron durante la reunión, las entidades destacan la incorporación de las necesidades sociales y sanitarias del colectivo que representan, especialmente durante el proceso educativo, así como su adecuada cobertura y continuidad.
El reto de ambas entidades, afirman, es continuar trabajando juntas para dar respuesta a las necesidades que comparten las familias con discapacidad derivada de una enfermedad poco frecuente, ya que, más del 80 por ciento de las personas con enfermedades poco frecuentes cuentan con reconocimiento de la discapacidad.
