MADRID, 13 Jul. (EUROPA PRESS) -
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha organizado una jornada para que los voluntarios que han trabajado con pacientes de enfermedades raras puedan compartir sus experiencias y mejorar sus propios proyectos.
Durante este encuentro, celebrado el pasado viernes bajo el título 'Mesa de Experiencias: el voluntario en el ámbito de las enfermedades raras', la delegada de Madrid de FEDER, María Elena Escalante, ha destacado la importancia del voluntariado y lo ha calificado de "imprescindible para todo el colectivo de personas al que queda representado en esta federación".
Con esta jornada se pretende fomentar la participación voluntaria en las distintas asociaciones de enfermedades poco frecuentes, destacar la importancia del trabajo altruista y conocer de primera mano los nuevos proyectos, las campañas de sensibilización y las experiencias de voluntariado en este ámbito.
El primer acto corrió a cargo de la Escuela de Voluntariado de la Comunidad de Madrid, con una ponencia llamada 'Definición de voluntariado, marco legal y metodología para la acción voluntaria'. En este encuentro estuvieron presentes miembros de la Asociación Española Prader Willi, la Asociación Huesos de Cristal de España, la Asociación Española de Esclerodermia, la Asociación Retina Madrid y la Asociación Acción y Cura para Tay-Sachs.
