MADRID, 17 Dic. (EUROPA PRESS) -
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha celebrado que este jueves la Asamblea General de Naciones Unidas adopte por unanimidad de sus 193 miembros la resolución para abordar los retos de las personas que viven con una enfermedad rara y de sus familias, copatrocinado por 54 países.
Esta aprobación ha sido califica de "acontecimiento histórico", ya que insta a los países miembros a desarrollar políticas en enfermedades raras, fundamentalmente para defender los Derechos Humanos y abordar las causas profundas de la discriminación mediante la divulgación y a recoger, compilar y difundir datos.
Asimismo, FEDER señala que la resolución pone el acento en la necesidad de la cooperación internacional en materia de Cobertura Universal de Salud (CUS), la creación de redes de expertos y centros de atención a nivel mundial y la necesaria colaboración internacional en la investigación. Además, en su opinión, reclama que cada país desarrolle legislaciones nacionales, así como políticas para abordar los desafíos de desarrollo social, a las que se deben unir medidas para asegurar que las personas con una enfermedad rara no se queden atrás, comprometiéndose a trabajar en la integración social.
"Esta Resolución sobre personas que conviven con una enfermedad rara representa un punto de inflexión en el panorama político global, que promete una mayor integración de las enfermedades raras en la agenda y las prioridades del sistema de la ONU, al pasar este texto a formar parte de su agenda de Desarrollo Social", ha asegurado la federación.
Además, España ha tenido un papel importante, puesto que ha presentado formalmente el proyecto, junto con Brasil y Catar, y ha contado para con el apoyo de más de medio centenar de países. De hecho, María Bassols, Embajadora Representante Permanente Adjunta de España ante Naciones Unidas, presentó formalmente la resolución ante la Tercera Comisión de la ONU señalando que el colectivo enfrenta "múltiples e interrelacionadas formas de discriminación que constituyen una barrera para su participación en la sociedad" por lo que es imprescindible "dar visibilidad a esa población vulnerable".
Por otro lado, FEDER, expone que en España casi la mitad de las personas con enfermedades poco frecuentes ha tenido que esperar más de 4 años para lograr un diagnóstico y sólo el 34 por ciento de ellas tiene acceso a un tratamiento efectivo. A escala global, se calcula que hay más de 300 millones de personas con enfermedades raras, que además tienen dificultades de diagnóstico y de tratamiento.
En definitiva, con la resolución, FEDER espera que se reconozca a esta colectivo y a los desafíos a los que se enfrentan y así motivar l desarrollo de políticas que les den respuesta, contribuyendo a cumplir con los objetivos de la Agenda 2030 y "no dejar a nadie atrás".
