MADRID 5 May. (EUROPA PRESS) -
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha beneficiado en 2010 a más de 21.000 personas a través de sus proyectos y servicios y así lo ha hecho constar a través de su Memoria Anual que la organización acaba de hacer pública.
De esta forma, FEDER consolida su acción con las familias con enfermedades poco frecuentes a través de su cartera de proyectos y servicios, compuesta por programas de apoyo a los afectados y familiares, acción política, tanto nacional como internacional, campañas pública de visibilidad e investigación, a través de su fundación.
Unas iniciativas que han ayudado de forma directa a un total de 21.015 personas durante todo el año pasado. En concreto, los programas y proyectos de apoyo a los afectados, familias y entidades, con servicios de asesoría, fondos integrales y jornadas de respiro familiar aportaron 3.945 beneficiarios.
Además, la Escuela de Formación FEDER, así como otras jornadas formativas llegaron a 6.169 personas; mientras que diversas campañas de visibilidad y sensibilización, como carreras, boletín electrónico de la federación, concursos y coberturas de los medios de comunicación beneficiaron a 10.901 personas.
No obstante y con el objetivo de "tejer una red social implicada, concienciada e informada sobre las enfermedades raras", se desarrollan diversos proyectos para alcanzar a la "mayor parte" de la sociedad y beneficiar de forma indirecta a la total de las personas con enfermedades poco frecuentes, que en España asciende a 3 millones.
"A través de estudios de necesidades, recogida de firmas, grupos de trabajo, posicionamientos y campañas de sensibilización, se busca llegar a todos los rincones de España, alcanzar a todas las familias con enfermedades raras y a cada especialista que los trata", han apuntado desde la organización.
FALTA DE INFORMACIÓN Y DESCONOCIMIENTO
A todo ello, hay que sumarle la puesta en marcha del Servicio de Información y Orientación de Enfermedades Raras de FEDER (SIO), un número de teléfono (902 18 17 25) puesto en marcha ante la "falta de información, desconocimiento, incertidumbre, ausencia de expertos y personas de referencia" ante este tipo de enfermedades. Un servicio que ha atendido a 2.076 usuarios, ha formado 80 redes de pacientes y ha atendido 3.025 consultas.
Por todo, la presidenta de FEDER, Isabel Calvo, ha afirmado que "2010 ha resultado ser un ejercicio satisfactorio en el que se han beneficiado miles de personas a través de nuestros programas". En esta misma línea ha. Hablamos de la I Escuela de Formación FEDER, el Servicio de Información y Orientación, la atención psicológica 'on line', el cyberFEDER, el Día Mundial de las Enfermedades Raras o la I Carrera por la Esperanza de las Familias".
Por su parte, la directora de la federación, Claudia Delgado, ha explicado que "estos resultados no hacen más que motivarnos para seguir avanzando. Para ello, FEDER ha puesto en marcha en este año su nuevo 'Plan Estratégico 2010-2015 FEDER un Proyecto de TODOS', fruto del proceso de participación más amplio de la historia de nuestro movimiento asociativo".
FEDER pretende seguir luchando por los derechos de los afectados, pues éstos "son el motor que impulsa a la federación todos los días y no se entiende el trabajo en Enfermedades Raras de otra manera que no sea con los afectados y para los afectados", han concluido desde la organización.
