MADRID, 25 Oct. (EUROPA PRESS) -
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha avisado de que el Sistema Nacional de Salud (SNS) no cubre toda la rehabilitación que requieren las personas con patologías poco frecuentes y ha recordado que el 48,53 por ciento de la asistencia que necesitan los pacientes es la fisioterapia.
Así lo ha comentado el delegado de FEDER en Madrid, Justo Herranz, durante una campaña organizada por la organización, junto con el Colegio Profesional de Fisioterapeutas de la Comunidad de Madrid (CPFCM), con motivo de la celebración del Día de la Fisioterapia de la Comunidad de Madrid y que lleva por lema 'Juntos es mejor: tú puedes, déjanos ayudarte'.
Allí, Herranz ha lamentado que aunque los pacientes necesitan fisioterapia de forma continua, las sesiones se contemplan para un tiempo determinado de tiempo y la rehabilitación que cubre la Seguridad Social está exclusivamente pensada para accidentes de tráfico o laborales, "no para una rehabilitación de por vida".
Se trata de una queja sustentada en el hecho de que los pacientes con enfermedades raras necesitan esta asistencia porque les aporta confort; les previene de deformidades; evita la aparición de contracturas, disminuye el dolor; y ayuda a las familias, a través de la educación para la salud, a entender la enfermedad.
Por este motivo, y por el hecho de que los fisioterapeutas son unos profesionales sanitarios clave en la vida de estos enfermos, el decano del CPFCM, Carlos Valiente, ha informado de que el colegio ha firmado un acuerdo con FEDER para impulsar el conocimiento de estas enfermedades entre los profesionales sanitarios, la sociedad e, incluso, entre los estudiantes de fisioterapia para que desde su etapa de formación estén sensibilizados con estas patologías.
"Queremos compartir experiencias, mejorar y ayudar a los pacientes para que tengan la mejor calidad de vida posible ya que la práctica de ejercicio beneficia a las personas manteniendo su independencia y su capacidad motora", ha señalado Valiente.
MEJORA LA CALIDAD DE VIDA DE LOS PACIENTES
De hecho, la fisioterapeuta de la Fundación Ana Carolina Díez Mahou, Alba Jiménez, ha contado su experiencia con niños que padecen enfermedad neuromuscular, catalogada como patología rara, y ha asegurado que con las diferentes técnicas de fisioterapia se consigue prevenir problemas respiratorios, mejorar el tono muscular, las rigideces, los espasmos o las pérdidas funcionales.
"Esta disciplina médica juega un papel indispensable en el día a día de las personas ya que tiene el objetivo de lograr el máximo potencial de musculatura del paciente, porque los efectos físicos tienen una importante repercusión en la calidad de vida de estos pacientes. No obstante, tiene que estar planificada en conjunto con el enfermo y sus familiares y plantear fines reales y objetivos", ha apostillado la experta.
En este sentido, el presidente de la Fundación Ana Carolina Díez Mahou, Javier Pérez-Mínguez, padre de un niño con patología rara, ha narrado la experiencia vivida con su hijo desde que le diagnosticaron la enfermedad hasta que desgraciadamente falleció, y ha destacado la "importante labor" realizada por los equipos de fisioterapeutas en la mejora de su calidad de vida.
Esta asistencia facilitó también el trabajo diario a los padres en el manejo de su hijo y les demostró que "no existen barreras físicas ni mentales, sino las ganas de vivir y de mejorar la calidad de vida". "Mi hijo nos ha dejado la lección de que cada una de nuestras vidas es única y que con pocos recursos físicos se puede vivir una vida plena", ha sentenciado.
Finalmente, la coordinadora de Dependencia de la Consejería de Asuntos Sociales de la Comunidad de Madrid, Carmen Balfagón, ha destacado la importancia que tiene que las Administraciones se unan a campañas de este tipo para concienciar a la sociedad sobre las enfermedades raras y el grado de dependencia que tienen los afectados y, además, ha subrayado la importancia que tiene que los pacientes consigan de forma urgente la solicitud de dependencia.
Así, Balfagón ha tendido la mano al CPFCM para la firma de un acuerdo con el fin de que estos profesionales pongan encima de la mesa "todos los conocimientos" que tienen en estas enfermedades y en materia de dependencia. "Cada día los informes médicos son más ajustados pero falta el conocimiento en los colegios profesionales porque son ellos los que más tienen que decir en estas áreas", ha apostillado.
La petición del convenio ha sido bien recibida por el decano del Colegio Profesional de Fisioterapeutas de la Comunidad de Madrid quien le ha mostrado su deseo de llevarla a cabo.
