MADRID, 9 Sep. (EUROPA PRESS) -
Un total de 84 entidades dedicadas a la visibilidad de las diferentes enfermedades raras o sin diagnóstico se han beneficiado de la ayuda total de 100.000 euros de la Federación Española de Enfermedades Raras en 2018, lo que se traduce en un total de 105.470 personas a las que se ha proporcionado apoyo. Además, la organización duplicó el total de fondos que hasta entonces había destinado a la investigación básica y traslacional.
Son los resultados que se desprenden de la Memoria anual de Actividades de la organización, que coincide con el cierre de su Plan Estratégico 2016-2018 y con el inicio de la elaboración y desarrollo de nueva hoja de ruta hacia 2021, que se ha desarrollado dando continuidad a esta nueva estructura y necesidades de la organización. Así, 2018 ha sido un año destinado al movimiento asociativo,la incidencia política y la investigación.
A estas ayudas, desde su puesta en marcha 2015, se han presentado más de 120 proyectos de investigación. "Nuestra apuesta es dar continuidad a esta prioridad, porque sólo así podremos lograr un futuro donde el diagnóstico y el tratamiento de estas enfermedades sean una realidad" afirma Juan Carrión, Presidente de FEDER, y añade que "continuaremos trabajando para garantizar que las familias tengan las respuestas sociales y sanitarias que se formulan en su día a día, complementando desde el movimiento asociativo la acción que realiza la investigación".
Entre sus logros obtenidos en 2018, destacan la puesta en marcha de un nuevo Plan Integral de Enfermedades Raras en la Región de Murcia y el compromiso de actualizar el Plan Integral de Enfermedades Raras que se ha puesto en marcha este 2019 en Extremadura.
También destacan sus acuerdos con más de 60 alianzas y entidades que trabajan en el sector social, como CERMI o la Plataforma de Organizaciones de Pacientes. En el plano internacional, tienen acuerdos con las alianzas europea e iberoamericana de enfermedades raras (EURORDIS y ALIBER, respectivamente) y junto a la RDI, la Red Internacional de Enfermedades Raras.
Esta unión ha hecho posible que "por primera vez, la Organización Mundial de la Salud (OMS) integrara, en el marco de la III Reunión de Alto Nivel de Naciones Unidas, uno de nuestros posicionamientos para garantizar la cobertura universal de la salud" explica Alba Ancochea, Directora de FEDER y su Fundación.
