MADRID, 7 Feb. (EUROPA PRESS) -
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha informado de que en el marco de la jornada 'Redes Europeas de Referencia, un desafío integral', el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social se ha comprometido a integrar el modelo de trabajo de las Redes Europeas de Referencia en el Sistema Nacional de Salud (SNS) para facilitar el acceso a conocimiento sobre enfermedades raras en todos los hospitales.
Las Redes Europeas de Referencia (ERNs, por sus siglas en inglés) son el mecanismo propuesto por la Unión Europea para mejorar el acceso al diagnóstico, al tratamiento y a la asistencia sanitaria. Cada una de ellas ofrece asistencia a necesidades o intervenciones específicas para dar respuesta a aquellos pacientes con enfermedades que, como las poco frecuentes, requieren una alta concentración de recursos y conocimientos especializados para su abordaje.
En el caso de España, el requisito fundamental para que los hospitales puedan formar parte de estas redes es que estén designados como Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR). En esta línea, el secretario general de Sanidad, Faustino Blanco, ha comentado durante la jornada que la red de CSUR del Sistema Nacional de Salud es una "garantía" para desarrollar este proyecto y posicionarse entre los países con "mejores redes" de Europa.
Actualmente, España trabaja en red con Europa en 17 de las 24 redes actualmente en marcha, aportando la experiencia de 42 CSUR. Este 2019, se ha abierto una nueva convocatoria para formar parte de ellas como 'centros asociados' a la cual ya han mostrado interés un total de 47 CSUR que cubrirían las 7 redes europeas en las que España aún no está presente.
"No se trata de que todos los centros participen en las Redes Europeas de Referencia, si no de que estén los más especializados y con mayor experiencia en enfermedades raras", ha dicho la subdirectora general de Cartera de Servicios del SNS y Fondos de Compensación, Cristina González.
Ante este escenario, a lo largo de la jornada se ha puesto de manifiesto que los CSUR que ya participan o que podrían participar están ubicados, sobre todo, en Cataluña y la Comunidad de Madrid, además de Andalucía, Cantabria, Castilla y León, Comunidad Valenciana, Galicia, País Vasco y la Región de Murcia.
"Una realidad que preocupa a los pacientes en tanto en cuanto lo más importante es que, una vez estemos en todas, el conocimiento viaje en todas las unidades y hospitales de nuestro país, no sólo entre los que participan directamente en las redes", ha explicado el presidente de FEDER y su Fundación, Juan Carrión.
El compromiso del Ministerio de integrar el modelo de las ERNs en el Sistema Nacional de Salud busca dar respuesta a esta realidad, una propuesta promovida por FEDER, para la cual es necesario, a juicio de Carrión, actualizar los criterios de designación de CSUR, flexibilizar los de acceso a las redes y garantizar la coordinación a nivel nacional como puente para lograr la internacional.
Por otra parte, la consejera técnica de la Subdirección General de Cartera de Servicios del SNS y Fondos de Compensación, Carmen Pérez Mateos, ha presentado el estado actual de la red de CSUR en España, una red que aglutina la experiencia de 50 centros especializados en un total de 62 patologías.
Finalmente, FEDER ha instado a la Administración, profesionales clínicos y al propio colectivo de pacientes a sumar voluntades para impulsar la experiencia española en enfermedades raras a nivel europeo flexibilizando los criterios de acceso, trabajando en red y superando las barreras en el acceso a la información.
