MADRID, 10 Jun. (EUROPA PRESS) -
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha aprobado, durante la celebración de su Asamblea General de Socios y su XX Aniversario de la mano, su Plan Estratégico 2019-2021, el cual está enfocado en cuatro ejes de acción: fortalecimiento y cohesión del movimiento, transformación social, servicios de atención directa y calidad y sostenibilidad.
La organización, que nació en 1999 de la mano de 7 entidades, cumple este año dos décadas de trabajo en las que el tejido asociativo ha crecido exponencialmente hasta representar, actualmente, más de 1.200 enfermedades raras diferentes. "Y es que, en esta trayectoria, ha quedado patente que la unión es nuestro mejor valor, ya que las dificultades a las que cada persona hacía frente de manera individual hoy las superamos juntos", ha dicho el presidente de FEDER, Juan Carrión.
En este sentido, durante el encuentro FEDER ha hecho balance de todos los logros obtenidos en 2018, un año en el que todas las acciones de la organización alcanzaron a un total de 116.719 personas; personas beneficiarias de los servicios de atención directa, los proyectos destinados al tejido asociativo y los de inclusión educativa de la organización.
