Publicado 25/05/2020 14:19:43 +02:00CET

FEDER alerta que los recortes del Gobierno a las ONG estatales ponen en riesgo la atención de las enfermedades raras

Enfermedad piel de mariposa, epidermolisis bullosa
Enfermedad piel de mariposa, epidermolisis bullosa - MARÍA CANO/DEBRA - Archivo

MADRID, 25 May. (EUROPA PRESS) -

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha avisado de que los recortes del Gobierno en la financiación a las ONG estatales han puesto en riesgo la atención de las enfermedades raras, especialmente en un momento "tan crítico" como el derivado de la pandemia y sus consecuencias.

Y es que, tal y como señala la organización, el Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 anunció la semana pasada a la Plataforma del Tercer Sector una reducción en la financiación estatal para ONGs derivada del Impuesto de Sociedades, que cae casi en un 23 por ciento, y del IRPF de Interés Social.

En el caso de la financiación del IRPF, la situación afecta a los dos tramos en que se divide: estatal y autonómico. En el primer caso, la previsión de apoyo era del 20 por ciento y se ha recudido a un 14 por ciento, lo que supone un "menor apoyo" para las entidades de carácter nacional y se traduce en una mayor capacidad de gestión por parte de las comunidades autónomas.

Esta situación genera una doble dificultad en el colectivo de enfermedades raras. La primera de ellas vinculada con que la mayor parte de la gestión del IRPF se realice a través de las comunidades autónomas. "A nivel autonómico quienes convivimos con enfermedades raras somos una minoría, de forma que muchas asociaciones de pacientes que ofrecen servicios y proyectos especializados quedan fuera de esta financiación pública ya que uno de los criterios para recibir la financiación el número de beneficiarios, cifra que no alcanzan las enfermedades raras dada su baja prevalencia", ha explicado el presidente de la organización, Juan Carrión.

En segundo lugar, prosigue, estas dificultades autonómicas han sido cubiertas históricamente por FEDER a través de la ayuda que recibía a nivel estatal, y que canalizaba a su tejido asociativo posibilitando a las entidades más pequeñas el acceso a estas ayudas, como las más de 27 que pudimos apoyar en 2019.

"El valor de las enfermedades raras reside en la unión de todos las familias que se encuentran dispersas por toda la geografía española enfrentando a problemas comunes frente a lo cual, históricamente, ha sido el tejido asociativo el que se ha posicionado como un referente a la hora de prestar servicios especializados y un abordaje terapéutico que es prácticamente el único tratamiento de estas patologías", ha apostillado Carrión.

Servicios que se prestan desde el colectivo de pacientes como expertos en el abordaje de estas patologías, pero también porque siendo una necesidad del colectivo la Administración lo ofrece parcialmente, o bien porque los servicios están ofertados, pero necesitan "mayor especialización.

Por otra parte, FEDER ha avisado de que durante la pandemia el 94 por ciento de familias españolas han visto interrumpidas sus terapias, pruebas de diagnóstico, consultas con especialistas o intervenciones quirúrgicas. Así se recoge en los datos preliminares la encuesta europea 'Rare Barometer Voices' en la que han participado casi 700 familias españolas, siendo el cuarto país que más muestra ha aportado al estudio.

De todos ellos se extrae una misma conclusión: 9 de cada 10 pacientes han experimentado una interrupción de la atención que reciben para su enfermedad. "Frente a ello, ahora más que nunca, el reto ahora es establecer un plan de choque que garantice la continuidad de proyectos y servicios de referencia de aquellas entidades que con su experiencia ayudan a las familias y hacen posible que no dejemos a nadie atrás", ha zanjado Carrión.

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