FEDER alerta de que la pandemia sigue condicionando el abordaje de enfermedades raras en la Atención Primaria

Archivo - Niño en silla de ruedas
Archivo - Niño en silla de ruedas - GETTY IMAGES/ISTOCKPHOTO / MAILSON PIGNATA
Publicado: miércoles, 22 septiembre 2021 14:05


MADRID, 22 Sep. (EUROPA PRESS) -

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) alerta de que la pandemia continúa condicionando el abordaje de estas patologías desde la Atención Primaria, "puerta de entrada al resto de servicios además del inicio del camino hacia un nombre de la enfermedad".

Según la encuesta europea Rare Barometer Vocies, en España el 91 por ciento del cuidado de estos pacientes fue interrumpido tras la primera ola. Esto incluye pruebas diagnósticas o tratamientos; además, en 9 de cada 10 casos las terapias de rehabilitación se vieron paralizadas.

"Más de un año después del inicio de la pandemia, continúan los problemas en Atención Primaria, en Urgencias o en listas de espera", incide Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación. Como consecuencia, "las familias tienen que asumir que sus problemas continuarán cuando todo esto pase, porque no olvidemos, que actualmente los graves problemas de acceso a diagnóstico y tratamiento que afectaban a las personas y que estaban presentes antes del COVID, se han mantenido, y debido a la crisis sanitaria se han perpetuado".

En España, la mitad de los más de 3 millones de personas que conviven con estas patologías han esperado más de 4 años para lograr el nombre de la enfermedad y un 20% de ellas más de una década. Un retraso que condiciona el acceso a tratamientos, al que sólo tiene acceso el 34% del colectivo.