FEDER agradece a la Reina Letizia su "apoyo histórico" en su "lucha"

Reunión de la reina Letizia con FEDER
FEDER
Publicado 17/01/2019 17:31:16CET

MADRID, 17 Ene. (EUROPA PRESS) -

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y los miembros del patronato de su Fundación han mantenido este jueves una reunión de trabajo con la reina Letizia en la que le han presentado los retos y oportunidades del colectivo para 2019 y le han agradecido su "apoyo histórico" que "ha marcado un antes y un después en nuestra lucha", según su presidente, Juan Carrión.

El interés de la reina Letizia en el colectivo se extiende durante diez años. Participó por primera vez en el acto oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras de la organización en 2009. Desde entonces mantiene anualmente este espacio de encuentro para conocer los ejes de FEDER y de las 348 entidades que representa.

"Gracias al apoyo de su majestad hemos podido poner de manifiesto y hacer visibles, año tras año, los problemas más urgentes del colectivo: el acceso a diagnóstico y tratamiento", ha agregado Carrión.

Diagnóstico y tratamiento han sido uno de los principales puntos del día, ya que la organización ha actualizado su Estudio 'ENSERio' sobre Necesidades Sociosanitarias de las Personas con Enfermedades Raras en España. Pone de relieve que la mitad de las personas que conviven con una enfermedad rara ha sufrido un retraso en su diagnóstico.

Además, de todas las personas que han sufrido esta demora, el 20 por ciento ha tenido que esperar más de una década y un porcentaje similar entre cuatro y nueve años. La espera impide recibir un tratamiento efectivo, al que sólo tiene acceso el 34 por ciento del colectivo.

Los datos se han actualizado junto al Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Centro CREER, dependiente del IMSERSO). Se presentaron en diciembre en el Congreso de los Diputados y marcarán toda la acción de la organización este año, tal y como ha presentado ante doña Letizia.

20 POR CIENTO MÁS DE AYUDAS AL TEJIDO ASOCIATIVO

Por otra parte, durante la reunión, FEDER y su Fundación han destacado el incremento en las ayudas que han previsto para este año. En concreto, la organización busca ampliar, incluso en más de un 20 por ciento, algunos de los fondos que destina a su tejido asociativo.

El objetivo es dar continuidad a sus proyectos a la par que garantizar que todas las personas con enfermedades poco frecuentes o sin diagnóstico pueden acceder a los servicios y terapias que necesitan.

Además, FEDER ha presentado a doña Letizia su objetivo de incrementar de nuevo otras convocatorias como la de Ayudas a la Investigación, a través de las cuales ha podido apoyar siete proyectos en los últimos tres años a través de la gestión de 58.000 euros.

DÍA MUNDIAL Y ATENCIÓN DIRECTA

La reina Letizia también ha conocido la agenda de eventos por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebrará el 28 de febrero, tanto a nivel nacional como internacional.

FEDER desarrollará entre los meses de febrero y marzo una campaña de la mano de sus principales alianzas internacionales: la Organización Europea de Enfermedades Raras, la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras y la Red Internacional de Enfermedades Raras.

Por último, doña Letizia ha conocido también el estado de situación de los servicios de atención directa, como el de Información y Orientación o el de Atención Psicológica, que ofrece la federación, que serán optimizados en 2019 para dar una atención "eficaz y efectiva en el menor tiempo posible", según FEDER.

En paralelo, reforzará la respuesta de casos de asesoría jurídica, que se ha identificado como una de las necesidades más demandadas por las entidades federadas, además de por el incremento de usuarios, que se ha triplicado en los cinco últimos años.