MADRID, 28 Ene. (EUROPA PRESS) -
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS), dependiente del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, van a establecer un Grupo de Trabajo para trabajar de forma conjunta y coordinada para acercar información de calidad y actualizada a los pacientes.
Una alianza que, a juicio de la directora de la organización y la fundación, Alba Ancochea, supone un "gran avance" para FEDER, para sus asociaciones y, especialmente, para la línea de investigación que la federación impulsa a través de su Fundación.
De esta forma, tanto FEDER como la AEMPS se reunirán dos veces al año con el fin de abordar cuestiones comunes y de interés. Concretamente, entre las cuestiones ya definidas, los dos organismos llevarán a cabo una 'Jornada de Puertas Abiertas' con asociaciones de pacientes con el fin de trasladar los últimos avances en materia de conocimiento y medicamentos.
Asimismo, la AEMPS informará a la Federación cada uno de los ensayos clínicos que se lleven a cabo en materia de enfermedades raras. "Es un tema de especial interés para las personas con enfermedades raras teniendo en cuenta que más del 40 por ciento de ellas o no dispone de tratamiento o, si lo dispone, considera que no es el adecuado", ha puntualizado Ancochea.
