MADRID, 23 Jul. (EUROPA PRESS) -
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha advertido de que el copago farmacéutico pone en riesgo la salud de 3 millones de personas con enfermedades raras y ha alertado de que, en determinadas patologías, las familias tienen que asumir hasta el 79 por ciento de los gastos farmacéuticos.
En concreto, el presidente de FEDER, Juan Carrión, asegura que el Real Decreto Ley 16/2012 supone un "coste inasumible" para las personas con enfermedades poco frecuentes. En su opinión, el texto "excluirá" al colectivo de personas con patologías poco frecuentes del Sistema Nacional de Salud (SNS).
"De esta forma, si bien hasta ahora ya éramos uno de los sectores más vulnerables de la sociedad, con las nuevas medidas ni siquiera nos van a dejar formar parte de ella, porque esta reforma atenta de manera flagrante a la vida de las personas", argumenta.
Dicho esto, explica que "el 30 por ciento del coste anual de estos medicamentos no están cubiertos por la Seguridad Social". "Este dato es solo una media, ya que hay enfermedades en donde se llega a asumir el coste de hasta el 80 por ciento del gasto, como ocurre en la enfermedad de X-Frágil o Epidermólisis Bullosa en donde el porcentaje de medicamentos no cubiertos llega hasta el 64 por ciento".
No obstante, recuerda que, a partir de ahora, el Real Decreto Ley 16/2012 establece un nuevo procedimiento y un nuevo sistema de aportaciones en el ámbito de la prestación farmacéutica, prestación ortoprotésica, prestación con productos dietéticos y en el transporte no urgente realizado bajo prescripción facultativa y por razones clínicas.
Con todo, el presidente de FEDER solicitará este martes al Ministerio de Sanidad "que se exima inmediatamente" a las personas con enfermedades poco frecuentes de las medidas de copago. "Solo pedimos algo que ya se nos había asegurado. Solo solicitamos al Ministerio de Sanidad que mantenga su compromiso con las enfermedades raras", señala.
Precisa además que, tal y como se transmitió el pasado mes de junio por el Ministerio de Sanidad, a través de su Dirección General de Cartera Básica de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia, se aseguró que los tratamientos vitales de las personas afectadas por patologías poco frecuentes estarán exentos de copago".
ANÁLISIS DE FEDER
Todos estos datos han sido reflejados en el informe de análisis '¿Cuál es el impacto de los recortes sociales en las familias con enfermedades raras?', impulsado por FEDER, que aglutina datos de los últimos estudios realizados sobre el impacto económico de las enfermedades poco frecuentes.
El texto recoge también que el 51 por ciento de estas pruebas no han sido cubiertas por la seguridad social. "Además, en relación a los costes anuales de las visitas médicas a Especialistas, se observa que el 87 por ciento de su coste total también es asumido por las familias", señala Carrión.
Este informe será presentado el próximo martes para reclamar que se exima del copago a las enfermedades raras. "Diariamente, llegan a FEDER numerosas cartas y denuncias de cientos de familias y asociaciones que están viendo como sus derechos se están recortando de manera drástica. Debemos poner fin a esta situación que está ahogando las posibilidades de futuro de las personas con enfermedades poco frecuentes", argumenta.
Por su parte, la Asociación de Padres de Niños de Nutrición Parenteral asegura que "si se dificulta el acceso a los medicamentos con un incremento económico, unido a la mala situación económica que de por si sufren ya las familias de afectados como consecuencia de asumir el tratamiento, las terapias se dilatarán más aún en el tiempo".
Este hecho hará que "muchas familias no podrán afrontar el coste de la totalidad de los medicamentos, afectando con ello negativamente en el desarrollo y evolución de la enfermedad", señala.
