MADRID 10 Abr. (EUROPA PRESS) -
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), de la mano de su presidente, Juan Carrión, ha anunciado que se ha unido a la celebración por el Día Internacional del Síndrome de Wolf-Hirschhorn el próximo 16 de abril.
"Desde FEDER queremos mostrar nuestro apoyo a todas las personas con esta patología y sus familias. Juntos tenemos que seguir luchando en la defensa por los derechos de las personas con enfermedades raras", ha señalado Carrión.
En este Día Internacional, las asociaciones de esta enfermedad tienen como objetivo atraer la atención sobre esta patología genética, mediante el esfuerzo conjunto de organizaciones nacionales registradas que apoyan a los afectados por el síndrome 4p- (síndrome de Wolf-Hirschhorn) en todas las etapas y aspectos de su vida.
De este modo, la Asociación Española de Síndrome de Wolf-Hirschhorn (AESWH) ha pedido a la sociedad que "se una a sus esfuerzos para divulgar información y concienciar a la sociedad sobre la existencia del síndrome 4p-", el cual es un trastorno genético muy poco frecuente encuadrado dentro del grupo de las denominadas enfermedades raras.
Así, desde AESWH han pedido que se enlace a la página del Día Internacional del síndrome 4p- como un modo de demostrar el apoyo y reconocer los continuos esfuerzos de las distintas asociaciones nacionales y ayudarlas de diferentes maneras, tales como promoviendo el conocimiento de la enfermedad en la comunidad de cada persona o utilizando el collage de fotos 'Día del Síndrome 4p-/Wolf-Hirschhorn' como portada de Facebook de cada uno.
Otros modos que han sugerido son compartir esta página en el Facebook de cada individuo, llevar la camiseta verde de la AESWH o cualquier otro complemento verde lima, o enviar un correo electrónico o una carta a su médico de familia hablando del hijo de cada uno y de la experiencia como familiar de un afectado de cada uno y su familia, donde proponen agregar también alguna foto.
