Archivo - FEDE considera que el Espacio Europeo de Datos de Salud redefine derechos y obligaciones - ASHO - Archivo
MADRID, 11 Mar. (EUROPA PRESS) -
El presidente de la Federación Española de Diabetes (FEDE), Juantxo Remón, ha manifestado que el Espacio Europeo de Datos de la Salud "redefine derechos, obligaciones y estructuras de intercambio de información sanitaria en toda la Unión Europea (UE)".
Este reglamento "es una oportunidad para que los datos generados no se pierdan, para que la información viaje con los pacientes y no se quede en sus dispositivos, para que la atención sea continua, coordinada y siempre basada en evidencia real", ha subrayado durante la jornada 'El futuro de la diabetes en el marco del Espacio Europeo de Datos de Salud: nuevas tecnologías y datos al servicio del paciente'.
Así, con motivo de este encuentro, organizado por la consultora Levin Public Health Affairs, en colaboración con Sanofi y Novalab, Remón ha indicado que esta nueva regulación debería favorecer que los pacientes dejen de ser "portadores de datos" y sean "beneficiarios de un sistema que los aproveche para mejorar su atención".
Con la presencia de, entre otros, la Comisionada del PERTE para la Salud de Vanguardia, Raquel Yotti, y el director adjunto de la Representación en España de la Comisión Europea, Nikolaos Isaris, en esta cita se ha indicado que este reglamento supone el inicio de una nueva etapa para los sistemas de salud en Europa y la diabetes plantea un ejemplo muy claro del valor del dato sanitario.
OBJETIVOS
Entre los objetivos señalados de esta norma está el de garantizar que cualquier ciudadano europeo pueda acceder a sus datos sanitarios electrónicos de forma inmediata, gratuita e interoperable, independientemente del Estado miembro en que se encuentre. Además, busca permitir que investigadores, autoridades de salud pública y responsables de políticas accedan a datos de salud anonimizados bajo condiciones estrictas de gobernanza, con el objeto de acelerar la innovación terapéutica.
Otros de los asistentes a este encuentro han sido la eurodiputada y miembro de la Comisión de Salud Pública del Parlamento Europeo, Margarita de la Pisa; el jefe del Servicio Jurídico de la Consejería de Sanidad del Gobierno de Cantabria, Joaquín Cayón; y el director de la Cátedra de Privacidad y Transformación Digital en la Universidad de Valencia, Ricard Martínez.
A juicio de todos ellos, "en la cultura del dato es necesario distinguir entre la protección de datos versus la cultura de prohibición de datos". "El dato no se explica por la propiedad, el dato salva vidas y debe protegerse desde la salvaguarda de la seudoanonimización", han destacado.
También han participado en esta jornada la jefa de la Unidad de Diabetes del Hospital Universitario La Paz de Madrid, Noemí González; el miembro de la Unidad de Endocrinología Pediátrica y Dismorfología del Hospital Universitario 12 de Octubre de la capital de España, el doctor Jaime Cruz; y el jefe del Servicio de Innovación y Salud Digital del Servicio Canario de Salud, Carlos Bermúdez.
