MADRID, 17 Jun. (EUROPA PRESS) -
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) afirma que las familias con hijos con enfermedades neuromusculares están "desamparadas por el Gobierno" por no ampliar la prestación por cuidados a menores con patologías graves (CUME) a mayores de 18 años, y piden que se prolongue para poder seguir viviendo de manera "digna" sin tener que renunciar a cuidar de sus hijos e hijas con enfermedades graves.
La prestación CUME es una ayuda que compensa la pérdida de ingresos que sufren los trabajadores progenitores, adoptantes o acogedores, que reducen su jornada de trabajo y su salario para cuidar de manera directa, continua y permanente del menor a su cargo, afectado por cáncer u otra enfermedad grave, sin embargo, ese apoyo cesa si fallece, cura o cumple 18 años.
En este sentido, las familias han explicado que las enfermedades graves prevalecen más allá de los 18 años por lo que necesitan seguir atendiendo a sus hijos "de la misma manera", algo que imposibilita su reincorporación al mercado laboral para poder seguir "subsistiendo".
Ana, madre un niño con Atrofia Muscular Espinal (AME), una enfermedad que afecta a las neuronas motoras situadas en la médula espinal, ha asegurado que para su familia la prestación CUME es un "bálsamo" ya que gracias a ella ha podido reducir su jornada laboral y dedicarle a su hijo el tiempo que necesita, contando además con una ayuda económica "muy necesaria" para vivir.
Sin embargo, ahora que su hijo va a cumplir los 18 años se muestra "desamparada" porque no sabe cómo podrá dedicarle la atención que necesita si tiene que trabajar para poder cubrir sus necesidades básicas. Así, ha pedido al Gobierno que prolongue la ayuda más allá de la mayoría de edad para poder seguir viviendo de manera "digna" sin tener que renunciar a cuidar de su hijo.
Con este testimonio coincide María José, madre de un menor con Distrofia Muscular por déficit de Merosina, una enfermedad congénita que presenta hipotonía y movilidad reducida. En su caso, la exención del CUME afectaría hasta el punto de que, económicamente, su familia no puede permitirse un profesional cuidador por lo que tendrían que separarse de su hijo y esto afectaría "muy negativamente" a su estado emocional.
