Familiares de pacientes con Laminopatía denuncian la escasez de ayudas

Publicado 03/05/2019 11:22:22CET
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MADRID, 3 May. (EUROPA PRESS) -

El Sindicato de Técnicos de Enfermería (SAE) ha denunciado la eliminación de ayudas de rehabilitación en Atención Primaria a pacientes con laminopatía cuando cumplen seis años, ya que defienden esta práctica, en combinación con otras terapias como la hidroterapia o la terapia ocupacional, es "fundamental" para garantizar el bienestar del niño.

Se trata de una enfermedad rara con escasa incidencia para la que no existe cura. Concretamente, en España se contabilizan 5 casos de afectación por esta patología, y 50 a nivel mundial. Asimismo, presenta consecuencias como la ausencia de adquisiciones motoras, la pérdida de control cefálico, la insuficiencia respiratoria y las anomalías cardiacas, que limitan la capacidad de actuación del paciente.

Esta baja incidencia conlleva que las familias reciben ayudas escasas, entre la que destaca la desaparición de Atención Primaria cuando el menor alcanza los seis años de vida. Así, las familias se hacen cargo del material y las terapias que precisa cada paciente a través de recursos económicos privados, que permiten financiar proyectos de investigación para conseguir tratamientos que mejoren la calidad de vida de los pacientes y alarguen su tiempo de vida en las mejores condiciones.

En este sentido, el secretario de Acción Social y Formación de SAE, Daniel Torres, ha destacado que es necesario un desembolso económico público que permita el desarrollo de proyectos de investigación y el aumento de las ayudas de rehabilitación.

"Desde SAE, además de sumarnos a estas reivindicaciones, continuaremos trabajando para visibilizar la laminopatía, de manera que los responsables de la sanidad, los profesionales y la sociedad en general adquiera conciencia de las dificultades diarias a las que se enfrentan estos pacientes y sus familias", ha concluido Torres, quien ha añadido que en este avance es fundamental la voluntad política.