MADRID 23 Abr. (EUROPA PRESS) -
La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultra-huérfanos (AELMHU) ha reclamado, en su II Desayuno de trabajo, una mayor equidad en el tratamiento de las enfermedades raras en España.
El encuentro ha contado con la ponencia del director general de la Fundación Josep Torrent-Farrell, quien ha destacado el "gran impacto positivo" que ha tenido la reglamentación europea a la hora de incentivar la investigación, el desarrollo de medicamentos huérfanos y la necesidad de aunar esfuerzos para continuar avanzando con el objetivo de que estos pacientes puedan tener disponibles los medicamentos que necesitan.
En este sentido, el experto, junto a los representantes de las asociaciones de pacientes y profesionales médicos y farmacéuticos presentes en la reunión, ha avisado de que la actual situación económica ha aumentado las dificultades en el acceso a los distintos recursos.
Asimismo, la delegada de la Federación Española de Emfermedades Raras en Cataluña, Ana Ripoll, ha recordado que las diferencias existentes en el acceso a tratamientos ha motivado que cerca de la mitad de los pacientes se hayan visto obligados a viajar fuera de su provincia a causa de su enfermedad. Por ello, ha reclamado una "mayor implicación" de la Administración para resolver esta situación.
Por último, durante la jornada se ha puesto sobre la mesa la posibilidad de crear un fondo común a nivel estatal para mejorar los recursos y su accesibilidad por parte de los enfermos.
