MADRID, 9 Mar. (EUROPA PRESS) -
El Foro Europeo sobre la Poliquistosis Renal Autosómica Dominante (PQRAD) han solicitado al Parlamento, la Comisión y el Consejo europeos que se reduzcan las desigualdades que actualmente existen en el abordaje de esta enfermedad genética, de la que la mitad de afectados necesitarán un trasplante de riñón o diálisis antes de los 54 años.
Con motivo del Día Mundial del Riñón, que se celebra este jueves 10 de marzo, una treintena de organizaciones y sociedades científicas denuncian que este trastorno "sigue siendo una enfermedad silenciosa y olvidada", lo que hace que los pacientes experimenten desigualdades de salud y diferencias generalizadas de atención.
El especialista en Genética Clínica del Hospital Addenbrooke de Cambridge (Reino Unido) y copresidente de este foro, Richard Sandford, denuncia que no existen itinerarios de atención o guías estandarizados sobre su manejo ni un consenso sobre la manera óptima de predecir los resultados para estos pacientes.
"Es una enfermedad crónica, progresiva, dolorosa y debilitante en la que crecen quistes en los riñones y otros órganos, lo que lleva a insuficiencia renal y, al final, a diálisis, trasplante o incluso la muerte. En la mayoría de los casos, tiene un impacto profundo y con frecuencia no debidamente reconocido sobre las vidas de los adultos, los niños y las familias afectados", ha denunciado.
La Declaración de Bruselas sobre la PQRAD aprobada hace un año defendía un mayor trabajo en red de los centros de tratamiento especializados y una mayor colaboración entre los especialistas médicos y los representantes de los pacientes para mejorar los servicios y el acceso a tratamientos innovadores e investigación en toda Europa.
Un año después, tanto la Declaración como el informe se han traducido a 9 idiomas y se han distribuido más de 5.000 ejemplares por toda Europa, lo que ha llevado al establecimiento de iniciativas nacionales integradas por múltiples partes interesadas en España y Francia.
