MADRID, 3 May. (EUROPA PRESS) -
Los expertos reunidos en las IX Jornadas Nacionales de la Asociación Española de Enfermería en Cuidados Paliativos (AECPAL) han coincidido en reclamar que los cuidados paliativos estén incluidos en la cartera de servicios de enfermedades raras.
Cerca de dos tercios de estas patologías se inician en la infancia, y muchas de ellas se asocian a un pronóstico de vida limitado, inferior incluso a los cinco años. Todas tienen un alto impacto en la calidad de vida de los niños y de sus familias, que se enfrentan a numerosos obstáculos hasta llegar al diagnóstico y también a la hora de acceder a los recursos disponibles.
A pesar de que a menudo los cuidados paliativos pediátricos se asocian únicamente a las enfermedades oncológicas, los niños y adolescentes con otras patologías poco frecuentes también son susceptibles de recibir atención paliativa, no solo en la fase de final de vida, sino también de forma temprana, cuando presentan necesidades elevadas y complejas o se encuentran en situación de gran fragilidad.
"Son pacientes con necesidades variables, muy complejas y múltiples, no solo a nivel físico, por toda la sintomatología que presentan, sino también a nivel emocional, social, espiritual y educativo. A menudo, el diagnóstico es tan difícil que las familias realizan un periplo de años (la media es de cuatro, pero en más del 20% de los casos se demora una década), para poner nombre y apellido a lo que tiene su hijo. Mientras eso no se sabe, es frecuente que no haya ningún equipo de referencia que tome las riendas y las acompañe en el proceso", explica la enfermera pediátrica del Servicio de Atención Paliativa y Paciente Crónico Complejo del Hospital Sant Joan de Déu (Barcelona), Silvia Ciprés Roig.
Durante el foro, en el que han participado cerca de 200 profesionales de todo el país, se ha prestado especial atención a las estrategias de intervención y acompañamiento y al liderazgo enfermero en el abordaje de las patologías minoritarias.
"Es fundamental tener definida la cartera de servicios para las personas con enfermedades raras, y en ella deben estar incluidos los cuidados paliativos cuando los necesiten, detallándolos en nuestra clasificación de intervenciones enfermeras", explica Blanca Fernández-Lasquetty, directora de EnferConsultty y profesora del Departamento de Enfermería en liderazgo emprendedor y orientación profesional en la Universidad Europea de Madrid.
Fernández-Lasquetty, también secretaria de la Asociación Nacional de Directivos de Enfermería (ANDE) y patrono de la Fundación Humans, subraya que es "fundamental" recordar que el cuidado profesional de la salud, que es competencia de las enfermeras, es un valor social, un derecho de los ciudadanos y, por tanto, también de las personas con enfermedades poco frecuentes".
ESCASA INVESTIGACIÓN EN CUIDADOS ENFERMEROS
Asimismo, la directora de EnferConsultty pone el acento en la necesidad de que los profesionales de Enfermería se impliquen en la generación de conocimiento científico sobre los cuidados en enfermedades raras, un campo en el que "se da mucha importancia a la investigación sobre diagnóstico y tratamientos, mientras que se investiga muy poco en lo relacionado con los cuidados enfermeros, a pesar de que tanto los niños como los adultos con patologías poco frecuentes necesitan mucho soporte de cuidados".
EL VALOR DEL ACOMPAÑAMIENTO
Por su parte, Ciprés ha ofrecido a los asistentes a las jornadas una aproximación a la labor que se realiza desde el Servicio de Atención Paliativa y Paciente Crónico Complejo del Hospital Sant Joan de Déu.
Esta enfermera pediátrica, miembro del grupo de Cuidados Paliativos del Colegio Oficial de Enfermería de Barcelona, explica que más del 98 por ciento de los pacientes atendidos en este servicio tienen enfermedades raras, por lo que el abordaje es "único" en cada caso, aunque existen necesidades comunes a todos.
"Una de las más importantes es sentir que no están solos, saberse acompañados por un equipo de soporte experto en situaciones complejas al que pueden recurrir cuando aparece un problema o tienen alguna duda", ha afirmado.
"Saber que si necesitan algo pueden contactar con la enfermera de referencia y explicarle qué les pasa para recibir unas pautas o para que active los recursos que requieren es algo que las familias valoran muchísimo", indica Ciprés, quien también resalta "el poder de la comunicación" a la hora de acompañar en las conversaciones difíciles.
Durante su intervención, también ha hablado sobre La Casa de Sofía, el primer centro de atención intermedia creado en España para ofrecer una atención adecuada niños con patologías crónicas complejas, enfermedades raras o necesidades paliativas.
Liderado por el Hospital Sant Joan de Déu, en colaboración con el Hospital Vall d'Hebron y el Parc Taulí, este recurso también constituye un espacio para la formación y capacitación específica de los cuidadores familiares, siendo un programa liderado por las enfermeras pediátricas del centro.
