Publicado 05/11/2020 14:41CET

Expertos y pacientes elevan más de 30 propuestas al Ministerio de Sanidad para definir el futuro de las ER

Encuentro Feder.
Encuentro Feder. - FEDER

MADRID, 5 Nov. (EUROPA PRESS) -

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha celebrado este miércoles la I Conferencia Foresight 2030 en España, momento en que especialistas y pacientes pusieron en común su experiencia en la materia estableciendo más de 30 propuestas que pudieron elevar al Ministerio de Sanidad para definir el futuro de estas patologías en la próxima década.

La conferencia se enmarca en el proyecto Rare 2030 que busca "sentar las bases de un marco normativo enfocado en la investigación y las políticas sociosanitarias de estas patologías en Europa y, consecuentemente, en España", explicó Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación. Asimismo, se trata de un proyecto liderado por los pacientes, ya que viene motivado por la Alianza Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y aterrizado en nuestro país por FEDER.

En consecuencia, España se posiciona como 1 de los 6 países de la Unión Europea en llevar a cabo esta cita. Tal y como reconocía el presidente de FEDER, con esta iniciativa "volvemos a marcar un antes y un después, porque nuestro país ha sido pionero en muchas ocasiones". En concreto, Carrión subrayó que fuimos uno de los cinco primeros países en desarrollar una Estrategia Nacional de Enfermedades Raras, en 2009, así como en contar con un registro estatal específico.

Para analizar todos estos logros y los retos de la próxima década, más de más de 100 personas formaron parte de este encuentro y articularon estas propuestas en torno a 5 ejes: atención integral, medicina personalizada, redes europeas de referencia, tratamiento farmacoterapéutico y salud digital en la era post COVID-19.

Propuestas que pudieron trasladar en este mismo marco a Patricia Lacruz, directora General de Cartera Común de Servicios del SNS y Farmacia, y a Yolanda Agra, subdirectora adjunta de la Subdirección general de Promoción, Prevención y Calidad. Todo ello, fruto del consenso entre representantes de la administración nacional y de 10 autonomías, pacientes, investigadores y profesionales sociosanitarios que trabajaron internamente en grupos de trabajo por cada eje.

Todo ello, con el acompañamiento de EURORDIS y la colaboración de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU), "que han ofrecido todo su apoyo para que, a pesar de todo, podamos llevar a cabo el desarrollo de este evento que nos hubiera encantado poder desarrollar vía presencial", agradeció Carrión.

"Las pruebas genéticas y de cribado, el acceso a tratamientos autorizados o la coordinación en la atención sociosanitaria continúan siendo materias pendientes tanto en Europa como en España. Frente a ello, Foresight es la herramienta que nos ofrece la oportunidad de establecer consenso entre todos los agentes que podemos revertir esta situación y compartir nuestro conocimiento con Europa", explicó Juan Carrión.


Con la suma de estas propuestas, FEDER desarrollará su estrategia de defensa de derechos de cara a 2021, pero además, con las perspectivas nacionales como la que se recogió ayer en España, EURORDIS elaborará la visión europea, la suma y síntesis de las conclusiones alcanzadas en cada país a partir de enero y durante los próximos años.

De este modo, la Alianza Europea presentará las conclusiones y sugerencias de políticas a adoptar a las principales instituciones europeas con capacidad decisoria, entre ellas el Consejo de la Unión Europea, el Parlamento Europeo o la Comisión Europea.

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