MADRID, 15 Oct. (EUROPA PRESS) -
Expertos han puesto en marcha el Instituto ProPatiens, una nueva entidad independiente y sin ánimo de lucro que pretende ayudar a profesionalizar la capacidad de gestión de las asociaciones de pacientes en España, a través de la mejora de sus procesos y procedimientos, su capilaridad social y su relevancia ante otros agentes del sistema sanitario.
Entre sus acciones, trabajará para cubrir siete áreas básicas: formación a asociaciones de pacientes, servicios de asesoramiento, investigación y generación de evidencia científica, publicaciones e informes, difusión y comunicación social e incorporación de las tecnologías de la información y la comunicación (TIC), así como el reconocimiento a las mejores prácticas y casos de éxito.
En concreto, el Instituto irá desarrolando líneas de actuación con actividades como cursos de formación, elaboración y publicación de informes sobre el sector, definición de canales de comunicación o acuerdos con terceros, ha señalado su vicepresidente ejecutivo, Jesús Díaz, durante la presentación, que ha tenido lugar en la Real Academia Nacional de Medicina (RANM).
"Este es un proyecto de responsabilidad social corporativa (RSC) que pretende ser un punto de encuentro para organizaciones y personas que desarrollan su actividad en las asociaciones de pacientes. Es un proyecto colaborativo, de todos. Pretende tender puentes entre administraciones públicas, empresas, universidades y pacientes", ha comentado su presidente, Fernando Mugarza, quien ha avanzado que en el futuro también se intentará dotar al Instituto de "vocación europea".
LOS PACIENTES, EN LA GOBERNANZA DEL SISTEMA SANITARIO
Sobre la importancia de la participación del paciente en el sistema sanitario, el doctor Julio Sánchez Fierro, uno de los miembros del órgano consultivo del Instituto ProPatiens, ha reivindicado que los pacientes "garantizan calidad y transparencia" en la sanidad española, y que "no perjudican la eficiencia de la gestión clínica". Así, ha defendido que su involucración no sea "pasajera", sino "estratégica".
Por otra parte, ha pedido modificar la Ley de Autonomía del Paciente de 2002 para recoger los "derechos colectivos" de los pacientes, a través de su participación, información y formación. Junto a esto, ha reclamado que los pacientes estén presentes en la "gobernanza" del Sistema Nacional de Salud (SNS).
"Esto debería estar en la agenda de los políticos para la próxima legislatura. En su agenda, la sostenibilidad y la eficacia ocupan el estrellato, pero no se ve recogida la regulación de la participación de los pacientes. Mientras no se regule, su participación será ocasional", ha criticado el experto.
En este sentido, ha lamentado que los pacientes "no estén presentes" en el Comité Consultivo del Consejo Interterritorial del SNS (CISNS), en el que sí están representados los sindicatos o las empresas del sector. "No es pedir demasiado que estén los pacientes en virtud de un derecho reconocido por la Ley", ha insistido.
