MADRID, 23 Abr. (EUROPA PRESS) -
La Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) ha exigido y solicitado que el abordaje terapéutico de los pacientes con hemofilia, se base en criterios clínicos y "nunca con base a criterios económicos".
Así lo ha puesto de manifiesto su secretario general, Miguel Ángel Martín Domínguez, durante la XLVII Asamblea Nacional de Hemofilia Y XXV Simposio Médico-Social, celebrado en Aragón bajo el lema 'Alcanzando metas'.
Asimismo, la federación exige el acceso generalizado independiente de la región de residencia de todos los pacientes con coagulopatías congénitas de España.
Por otro lado, la Asamblea General de Fedhemo hizo llegar a la Consejería de Sanidad del Gobierno de Aragón, la petición de que esta Comunidad Autónoma se convierta !en puntera en el acceso a los pacientes con hemofilia B a los nuevos tratamientos de larga duración accesibles en la cartera de farmacia desde hace meses".
Además, Fedhemo de la mano con de la Asociación de Hemofilia de Aragón-La Rioja, se ha puesto a disposición de la consejería de sanidad del Gobierno de Aragón, para cuanta reuniones acciones y acuerdos sean necesarios por y para el acceso de los pacientes de esta región a los mejores tratamientos disponibles.
Dicho evento ha contado con la presencia de la vicepresidenta de Fedhemo, Noelia Díaz Padilla; el consejero de Sanidad de Aragón, Sebastián Celaya Pérez, consejero de Sanidad de Aragón; el presidente de la Asociación de Hemofilia de Aragón-La Rioja, José María Ruiz Bueno, y el presidente de la Real Fundación Victoria Eugenia, Manuel Moreno.
ASISTIERON MÁS DE 400 PERSONAS
Más de 400 personas con hemofilia y otras coagulopatías congénitas y sus familiares se reunieron en Zaragoza, este fin de semana durante las jornadas.
Durante el acto inaugural Ruiz Bueno ha destacado la necesidad de conseguir que los pacientes a nivel nacional puedan disfrutar de los avances terapéuticos, que tanto beneficios suponen para el colectivo de pacientes con hemofilia y otras coagulopatías congénitas.
Además, instó a las autoridades sanitarias a contar con el apoyo y experiencia de las asociaciones de pacientes junto al comité científico de la Real Fundación Victoria Eugenia (RFVE), para que Aragón no se quede a la cola en cuanto a innovación con respecto a otras Comunidades Autónomas.
Por su parte, el consejero de Sanidad de Aragón, incidió en que la hemofilia "necesita un enfoque integral, en el que participen profesionales de distintas especialidades para abordar el proceso a lo largo de toda la vida del paciente".
Asimismo, se mostró dispuesto a adoptar la misma línea en Aragón "si la Agencia Española del Medicamento y el Ministerio de Sanidad tienen en cartera los nuevos fármacos para la hemofilia B".
La primera sesión sobre el papel de la Agencia Europea del Medicamento (EMA) y la Agencia Española (Aemps) en la aprobación y comercialización de fármacos en hemofilia y el acceso de los pacientes a los nuevos medicamentos, fue moderada por el doctor José Manuel Calvo del Hospital Universitario Miguel Servet de Zaragoza. En la misma, intervinieron como ponentes el doctor Antonio Gómez Oute de la Aemps y Laura Quintas Vocal de la comisión permanente de Fedhemo y presidenta de Agadhemo.
Con respecto a la fase precio-reembolso, Quintas hizo hincapié en la importancia de que las asociaciones de pacientes a través de la Federación "realicen aportaciones oportunas en este punto, ya que no siempre todos los parámetros que se valoran desde las administraciones públicas, se realizan de forma homogénea".
"Los pacientes no tenemos la misma visión que pueden tener las personas que están valorando estos medicamentos, por eso es importante trasladar nuestra opinión" ha expuesto.
Además, ha continuado defendiendo que los nuevos medicamentos que vayan saliendo al mercado para las personas con hemofilia y otras coagulopatías congénitas, no sean medidos como un gasto sino como una inversión.
Posteriormente, en el II Bloque de charlas se trataron diversos temas de interés como la hemofilia en la historia, los nuevos fármacos en el tratamiento de personas con hemofilia e inhibidor y el papel de la comunidad científica en el futuro de la hemofilia.
En este caso quienes debatieron y aportaron su visión fueron la doctora Carmen Altisent Roca, del Hospital Universitario Vall d' Hebron de Barcelona; doctor Santiago Bonanad del Hospital Universitario y Politécnico la Fe de Valencia y la doctora Eva Mingot Castellano del Hospital Regional Universitario de Málaga.
