MADRID 11 May. (EUROPA PRESS) -
El coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la Sociedad Española de Neurología (SEN), Eduardo Gutiérrez Rivas reclamó hoy la necesidad de que se incrementen los recursos destinados a la investigación de enfermedades neuromusculares que, según señaló, afectan a unos 40.000 españoles, entre niños y adultos.
Las enfermedades neuromusculares -explicó Gutiérrez Rivas- son áquellas que afectan "los músculos, los nervios, la unión entre ellos y la médula espinal" y que producen "la pérdida progresiva de fuerza y del volumen de la masa muscular". Si bien hasta hace un tiempo se las consideraba enfermedades raras, el especialista aseguró que "una cuarta parte de las consultas que se reciben en los servicios de neurología guarda relación con patologías de esta naturaleza, como la miopatía, la miastenia y la distrofia muscular de Duchenne.
Por su parte, la doctora Isabel Illa, del Servicio de Patología Neuromuscular del Hospiatl de la Santa Cruz y San Pablo de Barcelona, quien recibió hoy un reconocimiento de la SEN por su labor en la investigación de estas enfermedades, hizo referencia a los avances en terapia génicas, de células madre y farmacológicas que se han producido para tratar estos trastornos.
Según explicó la experta, "desde hace un año y medio se produjeron cambios que mejoran el pronóstico y calidad de vida de los pacientes". En ese sentido mencionó la terapia génica, "que ya no será general, sino 'a la carta', preparada para cada paciente" por lo que, señaló, "es necesario que el paciente esté bien diagnósticado, ya que una vez que se conoce el gen mutado -ya se descubrieron 80 genes- se lo puede modificar".
Otro avance importante -en opinión de Illa- se dio en el ámbito farmacológico con fármacos que "lograr fabricar proteínas que el organismo no tiene y que contribuyen a mejorar la calidad de vida y a retrasar el debilitamiento muscular".
Frente a estos avances, Gutiérrez Rivas lamentó que España no destine recursos a la investigación ni a crear unidades especiales en Enfermedades Neuromusculares -solo tres hospitales en el país las tienen- que cuenten con los recursos humanos y tecnológicos necesarios para tratar enfermedades que, consideran, están infradiagnosticadas.
Si bien se estima que unos 40.000 españoles padecen enfermedades neuromusculares, Illa consideró que la futura Ley de Dependencia, que obligará a la realización de pruebas diagnósticas para determinar el nivel de dependencia del paciente, sacará a la luz más casos. Algunos de estos trastornos, afectan principalmente a niños, como la enfermedad de Duchenne, que padece uno de cada tres mil niños varones.
