MADRID, 21 Abr. (EUROPA PRESS) -
El Instituto de Salud Carlos III, dependiente del Ministerio de Economía y Competitividad, ha anunciado la puesta en marcha de un Registro nacional de personas diagnosticadas de trastornos del espectro autista (RETEA), que centrará su trabajo en favorecer el diagnóstico y la atención temprana de la población afectada.
"El objetivo principal de este registro es la promoción y mejora de la calidad vida de estas personas y sus familias a través de la recogida de información específica sobre el diagnóstico, la intervención y la evolución de estas personas", señalan.
La metodología de este registro sigue los criterios de los denominados "registros de pacientes orientados a resultados", que conectan con la estrategia del Registro Nacional de Enfermedades Raras del ISCIII (SpainRDR). Los promotores esperan que sirva como recurso básico en el desarrollo de la futura estrategia Nacional para Personas con trastorno del espectro del autismo (TEA), aprobado recientemente por unanimidad por el Congreso de los Diputado.
Lo que se pretende es que la recogida de datos sea una herramienta esencial para la promoción de la investigación de estos trastornos y la planificación de recursos sanitarios, sociales y educativos en España. Actualmente, ha comenzado su actividad con una fase piloto que completarán la Universidad de Salamanca, la Fundación Policlínico de Guipúzcoa y el propio IIER incorporando sus propios datos.
Al proyecto se tendrá acceso a través de una plataforma(http://retea.isciii.es/) desarrollada por el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER), perteneciente al ISCIII, en colaboración con la Universidad de Salamanca y la Fundación Policlínico Guipúzcoa, en la que también han participado organizaciones como la Asociación Española de Profesionales de Autismo (AETAPI), la Federación de Organizaciones en favor de Personas con Discapacidad Intelectual (FEAPS), la Confederación Autismo España (CAE), la Confederación Española de Autismo (FESPAU) y la Federación Asperger España (FAE).
10 AÑOS DE TRABAJO EN EL IIER
La trayectoria del IIER en el campo del autismo, se remonta a la creación del Grupo de Estudios de los Trastornos del Espectro del Autismo (GETEA), hace más de 10 años. Este grupo contó con la colaboración de un equipo de expertos multidisciplinar, que diseñaron guías sobre el diagnóstico, la detección y la atención temprana, la investigación y el tratamiento. En el marco internacional, el IIER está implicado en la International Collaboration for Autism Registry Epidemiology (iCARE), orientada al estudio de los factores de riesgo pre y perinatales a partir de registros autismo de base poblacional y con la Environmental Epidemiology of Autism Research Network (EEARN).
