MADRID, 13 Mar. (EUROPA PRESS) -
La Sociedad Española de Epidemiología (SEE) ha solicitado a los europarlamentarios que el nuevo Reglamento de Protección de Datos, en el que actualmente está trabajando la Unión Europea, concilie la salud pública con el derecho a la protección de datos.
Así se ha puesto de manifiesto en una jornada organizada por la asociación en Madrid y donde se ha querido dar a conocer y discutir las características específicas del uso de datos y su protección en la salud pública, tanto en vigilancia epidemiológica como en investigación.
De esta forma, los participantes han recordado que la salud pública de calidad se basa en la gestión inteligente de información y conocimiento; que la legislación nacional ya contempla excepciones y posibilidades de acceso a datos epidemiológicos, pero siempre con garantías de protección; y que es posible regular excepciones al consentimiento y consentimientos amplios necesarios para una salud pública eficiente.
Asimismo, han avisado de que el Consejo tiene ya aprobado un 60 por ciento del texto y que, probablemente, se avance "mucho" durante la Presidencia actual aunque han comentado que "aún queda trabajo pendiente". "El reto es compatibilizar la confidencialidad de los datos con la salud pública y la investigación. Esperamos que en las negociaciones consejo-parlamento en el paquete de protección de datos tengan en cuenta ambos fines, los dos legítimos", han apostillado.
Ahora bien, han reconocido que los parlamentarios ya les han manifestado su disposición a escuchar y a transmitir el punto de vista de la salud pública en las negociaciones pendientes.
"NUNCA HA HABIDO PROBLEMAS CON LA CONFIDENCIALIDAD DE LOS PACIENTES"
Del mismo modo, los epidemiólogos han asegurado que hasta ahora "nunca ha habido problemas con la confidencialidad de los pacientes en los estudios", que los datos se utilizan de forma profesional, que existen garantías suficientes mediante los comités de ética de investigación y el deber de secreto.
De hecho, cientos de organizaciones, asociaciones de pacientes y profesionales y entidades no comerciales han firmado un manifiesto para proteger la investigación científica y la salud. En él, resaltan los problemas del nuevo reglamento si se impide el acceso a bases de datos de pacientes y se impone el consentimiento informado en todos los casos o el uso de datos completamente anónimos, sin excepciones.
Así, la SEE ha alertado del perjuicio que las restricciones suponen para el progreso y para el conocimiento de la salud de los ciudadanos, ya que estas medidas harían impracticables determinados estudios o sus resultados no serían válidos debido a los sesgos de los datos recopilados.
¿A QUÉ ESTUDIOS E INVESTIGACIONES AFECTARÁ?
El Reglamento de Protección de Datos entraría en vigor para todos los países de la Unión Europea. Si se aprueba tal y como está redactado por el Parlamento Europeo impediría, por ejemplo, que los registros de cáncer continuaran funcionando de forma eficiente, pero también avanzar en los estudios en torno al Alzheimer o en vigilancia epidemiológica, donde se requiere agilidad para tomar decisiones en el estudio y el control de brotes de enfermedades y epidemias.
De las investigaciones y trabajos que se llevan a cabo salen las recomendaciones emitidas desde organismos internacionales como la Organización Mundial de la Salud. En este sentido, la SEE y los firmantes del manifiesto han denunciado que se pone en riesgo investigaciones y proyectos como el 'Estudio Prospectivo Europeo sobre Cáncer y Nutrición (EPIC)'; los registros de enfermedades raras; y el estudio 'CONCORD', que monitoriza la supervivencia de los pacientes con cáncer a escala mundial elaborado con datos de más de 25 millones de pacientes con cáncer que han proporcionado 279 registros de cáncer de 67 países.
