MADRID, 31 Ene. (EUROPA PRESS) -
La madre de un niño de 13 años que padece fibrosis quística, Ángeles Aguilar, ha hecho entrega este jueves de 182.000 firmas, recogidas mediante la plataforma 'change.org', al Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social para reclamar la financiación del fármaco 'Orkambi' para la enfermedad.
"Es una cuestión de voluntad y de dinero. Se tiene que cumplir la ley, es un derecho que tenemos si está aprobado y ya se comprobó la eficacia", ha explicado Aguilar en declaraciones a Europa Press.
Aguilar comenzó su "lucha" desde Canarias, donde consiguió en diciembre que la Consejería de Sanidad financiase el medicamento a los pacientes de fibrosis quística para los que está indicado, los que tienen la mutación delta 508, un total de 34 personas en las islas.
Sin embargo, "para ayudar a la gente que está en la misma situación que mi hijo, unas 400 personas en España, se me ocurrió hacer la recogida de firmas y en un par de semanas hemos conseguido 182.000", ha justificado Aguilar.
Según ha precisado, 'Orkambi', un modulador genético, tiene un coste actual de 100.000 euros al año. No obstante, "si se hace economía sanitaria, es menor el gasto que produce el medicamento que los ingresos, las complicaciones, los efectos secundarios y el posterior trasplante", ha valorado Aguilar.
"Estamos luchando para frenar la enfermedad antes de que llegue el trasplante", ha resumido, ya que Aguilar ha considerado que un trasplante "no puede ser una solución, porque estás trasplantado y sigues padeciendo tu enfermedad".
En cuanto a la efectividad de 'Orkambi', Aguilar ha indicado que desde que su hijo lo toma, desde hace un mes "ha mejorado muchísimo". Ya no está cansado, la tos es diferente, tiene los mocos más fluidos, los puede expectorar mejor y lleva una vida mejor", ha apuntado.
'SYMKEVI' TAMBIÉN
La pretensión de Aguilar no sólo se centra en 'Orkambi', sino que "también queremos hablar de 'Symkevi', otro fármaco similar al primero pero mejorado, con menos efectos secundarios", que afectan al 3 por ciento de los pacientes y pueden ser neumonía o problemas de hígado. La Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios aprobó 'Symkevi' el 17 de enero.
"Si no se aprueba 'Orkambi' que lleva tres años de retraso en comparación con 12 países de Europa se retrasarán también los nuevos tratamientos que vayan llegando". "En Europa 'Symkevi' ya está financiado y todavía a día de hoy, en España, no tenemos ni un solo modulador financiado", ha lamentado Aguilar.
El siguiente paso es "el triple combo, que tiene una efectividad muy grande y cubre el 90 por ciento de todas las mutaciones de fibrosis, ya no hablamos de la nuestra", ha agregado la también enfermera.
La ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, María Luisa Carcedo, ha indicado este jueves en una entrevista en RNE, recogida por Europa Press, que entiende la "inquietud" de los familiares de pacientes de fibrosis quística pero, ante su demanda de incorporación en el Sistema Nacional de Salud del fármaco 'Orkambi', recuerda que "como en todos los medicamentos" el que sea financiado dependerá de su "coste efectividad".
