MADRID 17 May. (EUROPA PRESS) -
La senadora del Grupo Parlamentario Entesa en la Comisión de Sanidad y Servicios Sociales del Senado, Mónica Almiñana, ha presentado una moción en la que pide el mantenimiento de los planes previstos para tratar e investigar las enfermedades raras. Una patología que afecta a tres millones de personas y que tiene una prevalencia inferior a 5 casos cada 10.000 habitantes.
De esta forma, la senadora apela a las recomendaciones de la ponencia del Senado de 2006 de la que emanó, en 2009, el Centro de Enfermedades Raras de Burgos y la Estrategia en enfermedades raras del Sistema Nacional de Salud.
Concretamente, la moción solicita al Gobierno mantener los recursos y las líneas de investigación del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias de Burgos (CREER), del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) y del Consorcio de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), que agrupa instituciones científicas y de investigación y centros de las comunidades autónomas.
Además, les insta a analizar las posibles medidas que permiten mejorar la coordinación y el intercambio de recursos e información entre las unidades de atención a las enfermedades raras de las comunidades autónomas y los organismos dependientes del Estado, con el objetivo de optimizar los recursos disponibles.
En la moción Entesa pide también que se mantengan las campañas de sensibilización y difusión sobre las dificultades de integración de las personas que padecen enfermedades minoritarias, los centros de atención y recursos disponibles, así como, de las asociaciones existentes de afectados para favorecer el apoyo a los enfermos y a sus familias.
Por último solicita dotar de los recursos suficientes para la implantación de un teléfono gratuito, a través del Ministerio de Sanidad y Servicios Sociales, para facilitar la atención a los afectados y sus familias.
