MADRID 11 Nov. (EUROPA PRESS) -
La Asociación de Epidermolisis Bullosa de España (DEBRA) anunció hoy que ha galardonado al Centro de Investigaciones Energéticas, Medioambientales y Tecnológicas (CIEMAT) por la "aportación a la mejora de la calidad de vida" de los pacientes afectados por esta condición genética, también conocida como 'piel de mariposa', que provoca una extrema fragilidad de la piel causando dolorosas heridas crónicas y ampollas por todo el cuerpo.
De este modo, premian el trabajo que este organismo está realizando para trasladar los avances científicos a los pacientes, con los que han conseguido facilitar la realización de diagnósticos genéticos en España de forma gratuita, imprescindibles para predecir la evolución y el tratamiento de la enfermedad.
Antes de que el CIEMAT ofreciera este servicio, estos afectados debían pasar por un procedimiento lento, complicado y costoso para el propio afectado, con laboratorios en el extranjero para obtener su diagnóstico, según informó DEBRA en un comunicado.
Además, expertos de este centro están trabajando en la implantación de injertos de piel quimérica en heridas crónicas de pacientes con EB. Los resultados son realmente esperanzadores y las personas que han recibido los injertos presentan una notable mejoría en la cicatrización de heridas.
No obstante, la asociación de afectados por EB insistió en aumentar los esfuerzos investigadores para encontrar una cura, para lo que, además de la gran inversión económica en investigación, hay que "superar muchas barreras administrativas y políticas" para trasladar los avances de la investigación básica a la clínica y a los ensayos clínicos que benefician a los pacientes.
